Вот вы тоже… а как же они будут орать в голос СПАССИИИИИТИ ПАМАГИТИ ТОЛЬКО В США ЗА 100 мильенов рублей могут закрыть дырочку в сердце(были и такие)… денег собрать. Мир посмотреть и себя показать… в 2012 году дочке поставили порок дмпп и чадлв(?). Тогда уже мы начали пользоваться интернетом. Отправила документы во все клиники россии(до которых дотянулась), хотя в Иркутске врачи убеждали что раньше года никто не берет таких детей и тд и тп… Томск ответили что ждать дальше нельзя и пригласили на обследование(потом поменяли формулировку на операцию). Документы оформляли месяц. С квотой были небольшие непонимания(я так понимаю они против что б деньги утекали в другие клиники. Я и не против но вначале научитесь выхаживать после операций детей сами, ну или на крайний случай комменты на сайте удалите, где через точку УМЕР УМЕР УМЕР)… приехали в Томск, нас встретили, через дня 4 прооперировали. Бесплатно. Я в восхищении от центра, оборудования, клиентоориентированности… кормили на убой. За 10 дней у нас пол сумки пюрешек разных и смеси накопилось.

После у меня тумблер в головн щелкнул и я прибилась к команде волонтеров. Те что в сети помогают сборы закрывать. С полгода год просто помогала. А потом мне дали ребенка, все как полагается. Контакты с родителями, запросы в клиники, оформление счетов и пр по пр… и как раз у ребенка впс дмпп и дмжп. Сбор на операцию в клинику Израиль. Мол у нас они боятся оперировать. Ну отправила я доки в наши клиники и в томск( там оч быстро отвечают). А они пишут уже был консилиум мама отказалась. У мамы один ответ она России не доверяет, поэтому соберите 1700 то и помогите отправить в Израиль. Не помогли и в группах разместили… через лет 7 я выгорела и ушла со всех сборов. И сейчас видя сборы в сети первым делом смотрю помогли ли в России. Если родители сразу за бугор то мимо. Свои хотелки такие халявщики пусть сами оплачивают.

Очень скользкая тема, на мой взгляд, но всплывает она достаточно часто (такое не тонет). Решил разбить её на две части, чтоб полотнище не получилось, но оно уже получилось))

Каждый встречал не один раз историю по ТВ, в интернете, на улице, в рекламах о тяжелом заболевании хроническом или остром, излечить которое можно только за басноловные деньги. Как правило, это сумма в евро для лечения заграницей, ведь там всё самое лучшее и гарантия если не 100%, то 97% успеха тотального выздоровления - Италия, Израиль, Германия, ну и обязательно США. Периодически можно наткнуться также на сумму в несколько млн рублей для лечения в Санкт-Петербурге или Москве. Что меня, например, ставить в ступор хотя бы потому что - "а как же ОМС?" не говоря уже о бюджетном финансировании.

Так как специфика моей работы это дети с врожденными заболеваниями сердца (примеры статистики и специфики работы читать как "в детской кардиохирургии") то на этом примере и хочется немного рассказать про работу фондов и сборщиков из личного опыта и историй с работы. Нет, я не говорю, что это всё аферисты и конторы для отмывания денег, но и не буду утверждать обратного. Я думаю, что истина где-то посередине.

Безусловно у нас в стране есть действующие фонды для сбора средств на помощь тяжелобольным детям, и эти фонды действительно отправляют детей на лечение, отчитываются перед государством о своей благотворительной миссии. Безусловно есть несчетное количество детей, которым нужна высокотехнологичная, дорогостоящая медицинская помощь, и которая не входит в бюджетной финансирование. Но давайте пойдем с самого начала.

Часть 1 - как это работает на самом деле

Любая высокотехнологичная помощь в нашей стране (кардиохирургия, нейрохирургия, онкология и пр.) осуществляется гражданам РФ на безвозмедной основе. Государство выделяет т.н. квоты на лечение, которая покрывает полностью необходимый спектр помощи. Размер квоты (читать как - сумма) зависит от необходимого объема помощи. К примеру, если ребенку нужно выполнить операцию по закрытию дефекта в сердце, то это квота под номером 45, покрывающая сумму 700тыс.руб, а если ему необходимо выполнить и дефект закрыть, и клапан поменять в сердце, то это квота 46 с суммой 1млн руб (беру условные суммы, приближенные к реальным). Для получения квоты достаточно предоставить документы, которые подтверждают необходимость оказания высокотехнологичной помощи, этот процесс максимально упрощен для детей. Квота выдается даже при рождении ребенка с заболеванием, требующего операции в первые часы жизни, главное свидетельство о рождении получить. Стоит еще оговориться, что часто процесс лечения стоит больше квоты, а иногда и в разы превышает её, но это проблема администрации клиники и внутреннего распределения средств, и это не означает, что родителям зададут вопрос "а продлевать будете?".

Не стоит забывать и о системе ОМС. Да, эта бумажка позволяет не только встать в очередь в поликлинике и попытаться выжить. Система ОМС так же предполагает получение квалифицированной помощи. К примеру, коронарография и экстренное стентирование теперь осуществляется по системе ОМС. Небольшие операции или инвазивные исследования у детей, связанные с врожденными пороками сердца тоже по системе ОМС, например, ангиография.

Конечно есть, как говорится, нюанс, который заключается в сроках предоставления помощи. Если ситуация не экстренная, тогда пациента госпитализируют в порядке очереди, а учитывая объемы и поток пациентов в среднем центре, сроки растягиваются на 3-4 месяцев, а в сентябре/октябре - на следующий год. Но опять же, если есть необходимость, то эти сроки корректируются на более ранние, то есть не бывает ситуации, что "нам сказали оперироваться как можно быстрее, а нас госпитализируют только черед 3 месяца!".

Ну и последний момент в этом длительном предисловии - это количество центров, которые занимаются высокотехнологичной помощью. Каждый уголок страны имеет квалифицированный центр, который может оказать помощь или помочь отправить пациента в центр более "высокого уровня" при необходимости. Например, только за Уралом можно насчитать более 5 центров. А родители вправе выбрать любой не только в зависимости от своей геолокации, но и по личным предпочтениям.

Спасибо, что дочитали! Тут я сделаю перерыв и начну писать 2 часть, основную, где опишу работу фондов и где надо насторожиться и задать вопросы не только фонду, но и самим родителям.

В небольшом офисном здании открылся пункт благотворительной помощи беднякам. Бедняков там кормили, раздавали им еду, давали помыться, стирали вещи. В дни раздачи бедняки собирались не только на крыльце пункта благотворительности, но и у входов в другие организации, мешая другим людям проходу в здание. Большинство из них были в алкогольном опьянении. У женщин они стали требовать, вероятно в шутку, деньги за проход в офисы. Самые наглые из бедняков в эти дни заходили в офисы, расположенные в этом здании, требовали скидки или дать им что-нибудь бесплатно, в противном случае угрожали разбить ночью окна. По всей территории разбрасывали мусор.

Со слов наемных работников благотворительного пункта, им самим тяжело работать со своим контингентом.

В какой-то момент несколько арендаторов решили поменять дислокацию. В итоге владелец офисных помещений согласовал им скидку и выгнал благотворительный пункт.

Вот так наглецы остались без еды и душа, а к арендаторам и их посетителям больше никто не пристает.

У меня лимфома ходжкина. Сейчас надеюсь что финалим химиотерапию. Сам ИП (фотограф) и не могу работать уже второй месяц. Работал до последнего, так как больничного нет. Живу на остатки накоплений на ремонт, но до нового года они закончатся. Что ждет меня дальше - страшно загадывать. Среди общественности в курсе только эвент организаторы, где пришлось рассказать почему вместо меня будет снимать другой фотограф.

Как правильно и честно организовать сбор на поддерживающее лечение, что по ОМС мне не могут выписать и чтобы было на что кушать условно? Не хотел до последнего никого беспокоить- но финансы кончаются (с апреля начал лежать в больницах). Стыдно, добавить нечего.

Фонды в основном игнорят, или сразу приписки «у нас другие заболевания», или «до 25 лет только».

Было это около 10 лет и надо было мне в то время дать откат сотруднику одного из московских банков. После обсуждения суммы возник вопрос, как перевести деньги, и мне предложили пожертвовать в фонд Константина Хабенского. Сказать, что я был удивлён, значит ничего не сказать.

о, как я вас понимаю и полностью поддерживаю. моя история куда проще, но всё-таки… я — добровольный пожарный/спасатель. у нас тут были наводнения, треть страны просто смыло. по радио как обычно собирают бабло: пошли смс и жертвуй 5 евро или 10 евро… кучи фирм «купи вот это и мы 10% нашего дохода с этого товара пожертвуем»…

нас активируют ехать помогать в другой регион (это, из опыта, 12 часов работы плюс 2 часа туда, два обратно)… ок. не пошли на основную работу, собрались, ждём. час ждём, два, три… в итоге — отмена… в воскресенье приезжайте. ок. в воскресенье собираемся, переодеваемся, ждем — тот же результат. не нужны вы сегодня.

но по радио стабильно — пожертвуй бабло. сука, тут 30 типов готовы были два дня бесплатно въёбывать, но не… а бабло дай….

Было это довольно давно. У двухлетнего племянника обнаружили рак глаз - ретинобластому. Обнаружили поздно, оба глаза уже были поражены. Привезли в Москву, институт Гельмгольца, обследовали. Врачи сказали - удалять срочно оба глаза, пока опухоль в мозг не прошла, ничего другого нельзя сделать.

Как удалить оба глаза двухлетнему малышу?? Это невозможно было принять, и я сел за компьютер и начал искать по всему миру клиники, которые занимаются подобными болезнями. Стоимость лечения оказалась астрономической - от 50 тыс до 400 тыс долл, и это только первый платеж, а окончательный расчет после лечения. Причем гарантий не давали никаких. Тем не менее хоть какая-то надежда.

Таких сумм у нас не было, поэтому я начал искать по всему миру благотворительные фонды, которые могли бы помочь. Поиск показал, что фондов, занимающихся раком туча. На сайте каждого обычно легко можно найти большие кнопки "Пожертвовать". Но если тебе нужна помощь, то контактов или нет, или спрятаны куда-нибудь, чтобы никто случайно не нашел. Я написал всем, кому мог, порядка сотне фондов. Казалось бы, если они не помогут двухлетнему ребенку, то кому еще?

Результат был мягко говоря обескураживающим. 80% вообще проигнорировали мои письма. Небольшая часть отписались, что деньги тратят только на исследования по раку. Один фонд щедро предложил 3500 долл (!), но запросил столько бумаг, что я бы их и за пару месяцев не собрал, а счет шел на дни.

В итоге ребенку удалили оба глаза, он так и вырос слепой. А я с тех пор резко изменил отношение к подобным фондам. Ну а че - беспроигрышный бизнес - собирай со всех деньги, трать на "исследования", это же самый легкий способ все присвоить, и не придерешься. Ну исследовали, ничего не обнаружили пока, сорян, деньги тю-тю.

С тех пор ни копейки фондам не жертвую.

Мы рассказываем вам о тех, кто будет праздновать День Победы.

Живет в одном доме престарелых замечательная бабушка - Алина Дмитриевна. Озорная, весёлая и очень оптимистичная женщина, 94 лет, которая, к сожалению, совсем не слышит. Однако это не мешает ей общаться, угощать конфетами каждого, с кем довелось встретиться, и рассказывать необыкновенные истории, одну из которых мы хотим рассказать вам.

"В июне 1941 года я закончила 4 класс, и нам решили сделать подарок - устроить экскурсию в Киев. До Киева мы не доехали: поезд попал под бомбежку. Так началась для меня война. Разбежались мы с ребятами, кто куда, а когда все стихло - вернулись посмотреть, что теперь делать. Лучше бы не возвращались. Тот искореженный поезд и мои погибшие одноклассники до сих пор перед глазами.

Побежали мы с подругой по деревням - искали, где поесть да переночевать. Решили разделиться и заходить в разные дома. Захожу в один - темно, спрашиваю:
— Есть кто?»
Мне с печки отвечают:
— Чаво надо?
— Поесть бы, — говорю.
— Ну так доставай ухватом чугунок из печи, да ешь.

А я, городская, и не знаю, что такое ухват и как им что-то доставать нужно.
Пришлось хозяйке с печи слезать — оказалось, бабулька — да показывать, что и как.

А в горнице гроб стоял. Я спрашиваю: кто это? А она: муж мой. В сельсовете счетоводом работал, хотели его немцы старостой сделать, да он отказался. Избили его до полусмерти и у дома выкинули, прожил сутки да и помер.

Попросилась я остаться, обещала помогать во всем, на том и договорились. Подруга у других людей осталась, а я ей даже дом не показала, в котором жить буду, боялась, что бабушка ее выберет, а меня прогонит, подруга-то постарше была и могла больше работать.

Раньше, девоньки, все бедные были, да радушные. Помогали друг другу, кто чем мог. Не знаю, как бы я выжила, не будь этой бабушки. Думаю часто: вот раньше бабки были!

Много в моей жизни было такого, о чем и рассказывать не буду: даже вспоминать жутко. Единственное, о чем часто думаю: почему совсем не помню лица своей мамы и как Господь управил, чтобы мне добрые люди пропасть не дали. Вот и сейчас - 94 годиков уже, а встречаются и люди хорошие, и радость случается, и жить все равно интересно!»

#деревосказок

В местном доме престарелых живет уже примерно два года Сергей.

Ему 44 года. Произошел несчастный случай: он пас коров (помогал маме), и, как он говорит, одна его "закатала". Он остался без ног.

До потери ног он работал в шиномонтаже, а по специальности он - столяр.

И вот увлекся вязанием :) А также посещает спортивный зал, читает, играет в лото с соседями - всей комнатой.

"Вяжет хорошо лицевыми петлями, другие петли и рисунки пока изучает", - рассказывает о нем культорг. Лицевыми петлями вяжет хорошо шарфы, учится вязать носки (пока ещё путается).

Пряжу он покупает на свои деньги вяжет шарфы и делает подарки санитаркам.

Он ничего не просит, и мы ему пряжу не повезем, потому что знаем, как важно человеку что-то делать самому, добиваться своими силами. Многие остатки пенсии на алкоголь спускают, а он - пряжу покупает!

#деревосказок

Трогательный фотопроект “Лучший в мире дедушка”.

#деревосказок