Порадуйтесь за меня! Я закончил шестой курс химиотерапии, поэтому могу наконец рассказать полную историю о том как заболел данной дрянью.

Итак начнем издалека, конец осени, я счастливый живу не тужу, хожу в инстик, все дела. Поднявшись по лестнице до своего четвертого этажа, я заметил, что очень уж я сильно запыхался, да я не сильный малый, но раньше такого не было. Именно этот момент я считаю самой ранним тревожным звоночком, на который я конечно же не обратил внимания, ведь зачем! Так или иначе, такие моменты повторилясь еще немало раз, но мне все так же было пофек.

Спустя пару месяцев появился следующий признак - я стал терять вес, причем очень серьезно. При росте в 173 см, я итак весил ничтожные 55 кг, а к началу лечения был уже 46! Я был настолько худым, что мне было даже больно сидеть на твёрдых поверхностях (хз, кто еще мало весил скажите было ли у вас такое). Но и на это я не обращал внимания.

В марте меня ждала целая серия новых симптомов. Во-первых, внезапные ознобы. В любой момент дня у меня резко повышалась температура и трясло как осину на ветру. Из-за этого мне приходилось таскать с собой везде парацетамол. Во-вторых, по ночам я начал обильно потеть во сне. Нет, не так. Я начал ОБИЛЬНО потеть во сне. Я мог проснуться посреди ночи на полностью мокрой кровати. Вначале я думал, что это из-за того что жарко, но нет, даже под тонким пледом я также растекался. В-третьих, некоторые участки кожи начали просто дико зудеть. Я настолько сильно расчесал мою ногу в одном месте, что там до сих пор кожа грубее чем на остальном теле. И да, чесался я пластиковой картой Фармокопейки (не реклама), их карта самая удобная для этого, гибкая, но не настолько, чтобы проскальзывать :D Жалко, но она сломалась от данных манипуляций спустя какое-то время.
Ну и как вишенка на торте уже ближе к середине марта на моей шее вылезла большая шишка, четыре сантиметра в диаметре. Тогда я подумал, что где-то ударился, лол.

Вот именно из-за этой шишки и потере веса (остальные симптомы почему-то не в счет) забили тревогу мои родители и я наконец пошел к врачу. Пошел я в платную клинику дабы не тянуть с обследованием и терапевт, изрядно прифигев с шишака направил меня на узи шеи, где мне немного пощупав и посмотрев сказали:" Точно сказать пока нельзя, но возможно это лимфома". Тогда я еще не знал что это такое, но посмотрев на википедии я охренел. ОНКОЛОГИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, ДЖЕКПОТ! Так и начался период обследования. Я ходил на мскт, кучу раз сдавал кровь, ходил к онкологу и инфекциологу (узнал, что оказывается у меня есть герпес шестого типа, хотя воспоминаний о болезни им вообще нет). В конце концов пошел на биопсию и пункцию, где у меня из шеи вытаскивали лимфоузел. Без наркоза, все на новокаине. Не сказать, чтобы больно, но колоться пришлось дважды. А на пункции он вообще не помогает, хоть там и не особо долгая боль. Да и я отчетливо слышал треск, хотя может просто от волнения послышалось. Далее направили на ПЭТ КТ. Не сказать, чтобы это такая неприятная процедура, но когда кололи красящий препарат мне лопнули вену (хорошо хоть синяка не осталось). В конце концов консилиум поставил мне диагноз: Лимфома Ходжкина, классическая, нодулярный склероз. Ну или С81.1. И наконец назначили дату химии - начало мая (очень повезло быстро все пройти и выбить направление на лечение, по разговорам с людьми выяснилось, что некоторые месяцами ждут, а я вот так проскочил).

Я не знал чего ждать от химиотерапии если честно. Я вообще в то время мало что понимал. Был на стадии отрицания, не мог до конца поверить, что заболел чем-то настолько серьезным. По рассказам от человека, который лечился от онкологии, я думал что пробуду там три дня. Наивный парень. Прибыв туда, мой лечащий врач (святая женщина, огромное ей спасибо за все) сказал:"Нас ждет длительное лечение, так что тебе ждет шесть курсов по две недели". Этого я не просто не ожидал, я оторопел от этого. Осложняло мое состояние то, что у меня были нейтропения, анемия, тромбоцитопения. Поэтому перед лечением необходимо было пройти премедикацию, а значит я пробуду здесь больше чем две недели. Пробыл я там двадцать дней. Сразу скажу - симптомы мне сняли в первые дни, за исключением только шишакана шее и зуда. Зуд пробыл с неделю и тоже прошел, а шишка потихоньку уменьшалась на протяжении трех курсов пока не ушла.

Первая химия было тяжкой как морально так и физически. В день капали дофига всяких растворов, каких не скажу, не спрашивал что это. Вплоть до десяти бутыльков. Заставляли считать диурез. А под химией самой было не очень, слабость лютейшая, лежал тупо спал. Сдавал кровь раз в два дня и мочу где то раз в четыре. К пятому курсу уже не могли найти вену, чтобы взять кровь😢
В конце пять дней бахали лейкостим в плечо, но в этот раз боль обошла меня стороной. Точнее она была, но после одного укола кеторола все проходило.
А вот в конце второго курса, была веселуха, болело адски два дня. И я как настоящий мужик плакал, было ну очень больно, в какой то момент я уже не мог не ходить, не стоять, не сидеть, не лежать.
На третьем и четвертом курсах было все достаточно спокойно. Как и на пятом. Но приехав домой после пятого курса, уже ночью мои ножки сказали:"Готовься" и болели около суток. Укол кеторола помогал на час-полтора. Ну и на шестом курсе была крутящая боль в ступнях, не такая сильная, но длительная, дня три.
В итоге шесть курсов были полностью пройдены. Сейчас меня ждут ПЭТ-КТ и консилиум, который решит, что меня ждет дальше.

Напоследок скажу наверное очевидную вещь - ребзя, если у вас какие-то непонятные симптомы - идите к доктору. Желательно к платному, чтобы все сделать быстро.
Всем пис✌️

У меня лимфома ходжкина. Сейчас надеюсь что финалим химиотерапию. Сам ИП (фотограф) и не могу работать уже второй месяц. Работал до последнего, так как больничного нет. Живу на остатки накоплений на ремонт, но до нового года они закончатся. Что ждет меня дальше - страшно загадывать. Среди общественности в курсе только эвент организаторы, где пришлось рассказать почему вместо меня будет снимать другой фотограф.

Как правильно и честно организовать сбор на поддерживающее лечение, что по ОМС мне не могут выписать и чтобы было на что кушать условно? Не хотел до последнего никого беспокоить- но финансы кончаются (с апреля начал лежать в больницах). Стыдно, добавить нечего.

Фонды в основном игнорят, или сразу приписки «у нас другие заболевания», или «до 25 лет только».

Привет!
У меня была трансплантация костного мозга. Ух как меня пугали что много народу умирает при лечении. Ух как меня пугали побочками в виде ртпх, мукозитов и всего-всего. Да и в целом меня пугали тем что трансплантат не приживётся и вообще мне предстояла жуткая химиотерапия.
Но я шла на лечение с довольной миной. Я с радостью брилась налысо перед госпитализацией. Для меня это было очень важно, для меня лысая голова-это был знак того что я наконец буду лечиться и у меня появится шанс на нормальную жизнь.
Итог: да, химия очень неприятная штука, особенно мне не понравилась «сухая химия», пить таблетки горстями(по два пузырька таблеток четыре раза в день), от атгама я вообще покрылась крапивницей, писала кровью и ужасно опухла. Да, было сложно, не было сил, хотелось спать, но я шла на велотренажер(когда врач разрешил) крутить педали. Да, тяжело было сидеть на диете(низкомикробная диета, мне нельзя было даже сырое яблоко). Да было даже тупо страшно за себя, за родных, за своего ребёнка.
Но! Сейчас прошло два года после трансплантации. Я живу со своей дочерью. Мне сняли первую группу инвалидности потому что у меня отличные показатели крови(до трансплантации у меня гемоглобин был 36, тромбоциты 2 и лейкоциты 0.9). Я работаю на своей любимой работе.
Главное-это слушать врачей(если сомневаешься-запрашивай мнение другого специалиста), если будет прям пиздец-пробуй попасть в федеральные центры(я лечилась в Горбачевке, обследовалась в ГНЦ). И настраивайся что будет тяжело, но ты с этим справишься. Потому что всё должно быть хорошо. По-другому и быть не может!

А вообще, если будут вопросы о трансплантации костного мозга и об апластической анемии, то смело обращайтесь. Чем смогу помогу)

Привет всем, в прошлом своём посте,я писал,что "заболел" Лимфомой Ходжкина, в данный момент это 4А стадия.
Протокол лечения будет beacopp-14, "сокамерники" по гематологии уже напугали тем,что тут от неё часто умирают,ну естественно я не поверил,но все же..
Страх большой, 6 курсов интенсивного лечения, есть мысли, что домой уже не вернусь..

Так случилось, что я заболела лимфомой (читать, как рак лимфатической системы).
Ну и как положено в любой нормальной, русской семье.. сразу решили, что надо *покрестить (это было сделано, правда 20 лет назад)
*сводить к бабке
*постоять кверху головой 100 минут

ииии отлить (это когда над твоей головой плавят воск, а потом решают по фигуркам кто виноват и что делать).

Я тогда предложила вариант отпеть, но родственникам почему-то он не понравился.

Был далёкий 2020 год.. Самое его начало..И вдруг я обнаруживаю у себя шишку. Конечно, я сразу решила, что мне поможет поисковик. И поставила себе диагноз лимфома Ходжкина, поплакала, глядя на то, как спит мой сын в кроватке. На утро убедила себя, что всё ок.
Прошла УЗИ, поставили диагноз лимфаденит. Делай примочки спиртовые и всё будет ок.
Март месяц. Вроде больше нет этой шишки, но анализ крови не очень.
Наступает лето. Я гуляю каждый день, загараю и вроде всё прекрасно, но вечером(часов в 6)засыпаю, потому что сил нет никаких.
Стали появляться ещё шишки. Уже стало страшно. Сходили к гематологу, хирургу, челюстно-лицевому.
И знаете, решили, что шишка эта из-за зубов мудрости. Как раз решили вырасти. Ну ок.
Удаляю зубы мудрости. Шишка не проходит, с больничного не выписывают. Но ничего не говорят и не дают лечения. Еду в другой город к челюстно-лицевому, гематологу. Челюстно-лицевой заикается, что возможно это онкология. Гематолог говорит, что всё ок.
Иду к онкологу. Берут пункцию. Пункция показывает, что онкозаболевания нет.
Сентябрь-октябрь. Шишек становится всё больше и с двух сторон. Сходила к гинекологу, лору. Говорят, что всё ок. просто так назначают антибиотики.
Ноябрь. Иду к терапевту. Он пожимает плечами. Отправляет на анализы, какие только можно и УЗИ.
Прихожу на УЗИ брюшной полости, всё идеально. И тут меня спрашивают, а зачем пришла. Я жалуюсь на шишки на шее и лице. И Елена Сергеевна (так зовут врача) просит посмотреть для себя эти злосчастные шишки. И вдруг выдаёт фразу:"А можно я позову онколога". Я спокойно соглашаюсь, ведь у них я была уже.
В дверь заходит онколог, который направлял меня на пункцию в другом городе. Смотрит на УЗИ и берёт меня на приём в областной онкоцентр. Просто сказала, чтобы я была с документами в понедельник в 8 утра (а это была суббота).
И тут понеслось... биопсия, пэт-кт, анализы...
И страшные слова химиотерапевта : 2а стадия (то есть без видимых симптомов) Лимфомы Ходжкина. Впереди лечение, готовьтесь.

Просто хочу сказать, что Вы должны сами бороться за свою жизнь. И если что-то вам не нравится, лучше обследоваться, посетить другого специалиста,чем обнаружить это слишком поздно.

Сейчас у меня ремиссия. Лечение помогло.

Ну товарищ по несчастью, расскажу свою историю. В сентябре я пожаловался в поликлиннике на воспалившийся лимфо узел на шее. Меня направили к хирургу, хотя в моём случае это был херург. Надрез, взятие биоматериала для исследования, небольшой шов. Немного ожидания и я прихожу за результатами. На руки он мне заключение не дал, так-как потерял. Но уверил, что биопсия ни чего не показала, а я молодой, здоровый лоб. Не нужно париться и заморачиваться всё будет хорошо. О как же я был молод, наивен и глуп...
(Спойлер. Информативность биопсии зависит от разных факторов и если она не чего не показала, это не значит, что всё в порядке. Просто хирургу не попались больные клетки. В моём случае когда подняли данные из архива, действительно не было, ни чего плохого.)
В мае, на медкомисии у меня на флюрографии нашли затемнения. Но сказали - не чего страшного, зимой простывал? Значит пневманию на ногах перенёс.
После чего у меня начала появлятся одышка, начал терять вес. В начале октября мне поставили в поликлиннике диагноз - бронхит. Лечение не помогло, выписали, нельзя по регламенту дольше держать на больничном с бронхитом. Мне всё хуже и хуже. Одышка, кашель. Пошёл в поликлиннику с женой, врачи разводят руками. Тут у жены нервы не выдержали, она стала требовать направление на КТ. Так-как по ОМС талонов не было, мы сказали - дайте напрвление, сделаем за свой счёт. Нас отговаривали, ну что вы будете просто так деньги тратить.
- Не ваше дело и не ваши деньги, уже на грани, спорила жена. И вот на КТ диагноз - лимфома, очень запущена, времени на раскачку нет, шансы малы. Врач отругал жену, довёл слёз. Куда раньше смотрели, почему затянули? Суровый врач, замечательный ренгенолог и очень хороший человек. Видя что жена не отступится от меня и пойдёт до конца, как за декабристом он немного смягчился и сопровождал нас очень длительный период времени. Помогая выйти на нужных врачей и договариваясь о приёмах. Был тяжёлый, трудный путь, 8 курсов химиотерапии. Как бы не было тяжело жена была рядом, приезжая в больницу по 2 раза в день. Врачи были разные как хорошие так и плохие. У некоторых было отношение, что меня не спасти, зачем припёрлись. Другие максимально помогали. На последних курсах химии, медсестры ставя капельницу говорили - Серёженька, зайчик потерпи.
На данный момент длительная ремиссия. А врачи они разные.

Ровно год назад я закончила 6-ой курс химиотерапии и победила рак. Лимфома Ходжкина. Заболеваемость - 3-5 случаев на 100 тысяч человек в год.

Представляете, какая это редкость! Это как в лотерею выиграть. Я решила что надо начать покупать лотерейные билеты с такой-то везучестью, но муж сказал, что все, - шанс выиграть бывает один, и я потратила его на это дерьмо.

Излечиваются 80-95% больных в зависимости от стадии. 10% больных имеют резистентное течение болезни - им не помогает ничего, еще 10% получают рецидив - возврат болезни. 75% рецидивов происходят в первый год ремиссии.

Первые три месяца после лечения не было ни одного дня, чтоб я не думала о рецидиве, не искала новые данные, свежую статистику, исследования, представляла дальнейшее лечение, а это высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга.

Далее еще полгода я выполняла этот акт садомазохизма раз в несколько дней. Потом должен был прийти покой, но приближалась дата годового контроля, и опять "окей гугл, лимфома Ходжкина, рецидивы, выживаемость, новые данные".

Сегодня я прошла КТ и подтвердила ремиссию. Здорова. Выдох. Живу дальше.

До следующего КТ-контроля.

Не зря говорят, первые сорок лет в жизнт мальчика самые сложные. У меня пошли уже вторые сорок лет, но порой действительно ощущаю себя пацаном которого случайно принимают за взрослого. Поэтому приходится соответствовать представлению окружающих. А ведь охота и ЛЕГО и квадрокоптер, и побегать в догонялки, правда на этом моменте отдышка мешает. Когда шесть лет назад в моей жизни прозвучал диагноз - лимфома Ходжкина я понимал, что будет тяжело, но умерать не планировал. Лечение началось очень поздно, случай был запущеный. Долго не могли поставить диагноз, лечили от бронхита. Как мне говорили, во время лечения, по мимо выполнения всех рекомендаций врачей, крайне необходим позитивный настрой. Эмоциональна сторона, не менее важна чем лекарство. Но у меня ведь шла только первая часть детства мальчика. Поэтому мыслей о самокопании, рефлексии и подведении итогов не было. Я был уверен, что выздоровею. В чём старался убедить жену. Она работала на двух работах и умудрялась приезжать ко мне два раза в день в больницу, привозить вкусняшки. Больничную еду, я есть не мог, тошнило. У неё настрой был не столь радужный, так-как она общалась с врачами и знала куда больше меня.
Ну конечно быдо бы враньём, сказать, что о смерти я совсем не думал. Когда в отделении умирают люди, чуть ли не ежедневно. Но мой любимый фильм "Достучаться до небес", обожаю эту невероятную солянку из комедии, драмы, криминального боевика.
Поэтому были мысли, а если мне скажут, что всё, таймер запущен. Что я буду делать? Чем я захочу занятся в последние дни. Море я видел неоднократно. Хотя слова из фильма всплывали в голове.

О том, как Солнце, погружаясь в волны, стало алым, как кровь…
И как чувствовали, что Море впитало энергию светила в себя…
И Солнце было укрощено…
И огонь уже догорал в глубине…

Умирать на больничный койке мне не хотелось. Но пугало, что даже на небольшое путешествие сил не хватит. К восьмому курсу химотерапии отнимались ноги, отдышка, тремор. Пройти 50 метров проблема, поднятся на 4 этаж, пешком, проблема. Только с перерывом на отдых, на каждм пролёте. Старался держать себя в руках не раскисать. В память врезался один момент. Я лежу дома между курсами. Все болит. Так как, лекарство влияют на гормональный фон, эмоционально, чуствую себя как беременная баба, охота рыдать по любому поводу. И вот лежу я в постели, жена на работе. И так меня захлестнуло от жалости к себе. Почему я, за что? Захотелось рыдать в подушку. Но в последний момент сказал себе, соберись тряпка. Встал, собрал в комнате грязную посуду, понёс на кухню, перемыл. Вернулся в постель без сил, просто рухнул и не мог отдышаться минут 15. Но какая у меня гордость была, я хоть что-то могу, я не овощ, я справлюсь. Настроение жалеть себя, резко пропало. Как я говорил раньше, тремор начался жуткий, я ручку не мог держать в руках, чтобы написать имя. Попросил у жены пластелин в больницу, восстанавливал моторику.

Получилось немного сумбурно. Но если Вас упрекают, что детство в жопе играет, это возможно, очень даже не плохо.
P. S. Длительная ремиссия. Живу полной жизнью.

Перед каждым курсом химиотерапии нужно подписывать согласие на лечение. Там описаны препараты, дозировки, количество введений, а также побочные эффекты и возможные последствия. И это самый большой абзац. Разнообразно очень, начиная от сухости во рту, анемии, тошноты, и заканчивая какими-то страшными словами, типа бесплодия, гепатитов и что-то-там-итов. А между строчек читается: "да, можно и помереть, а не вылечиться, это ж рак, чего вы хотели? И если вдруг вырастут рога, копыта и хвост - не удивляйтесь тоже". Слава богу, никто не читает эти бумажки, это долго, скучно, буквы мелкие, картинок нет. Поэтому все боятся только облысения. И вопросы от окружающих в первую очередь об этом.

Процентов 70 лысых женщин носят парики. Я тоже планировала. Но оказалось, что парик - это жутко неудобная мохнатая шапка. На свои волосы не похоже совсем. И лето. За все время в онкобольнице я увидела только один парик, который неотличим от настоящих волос. Спросила у хозяйки этого породистого животного цену - 18000 р. А остальные все выглядели как свалявшиеся синтетические нашлепки.

Дома мне и с лысиной было нормально. Муж придумал петь песню про мистера Проппера, когда я убиралась. Из минусов: курьеры пугались, непонятно было где заканчивать макияж, границы лица то нет, мытье лица часто переходило в мытье головы, стоило чуть задуматься - и хоп, намыливаешь лоб, затылок, промеж лопаток.

А для улицы я выбрала образ мусульманской женщины, научившись носить платок и приличную юбку, что позволило не выделяться из толпы совсем, так как живу в Башкирии.

В нашем доме живет мусульманская семья, у них мама носит платок и соответствующую одежду. Их дочка лет 6-ти иногда гуляла с моим сыном. И как-то раз девочка подошла ко мне с вопросом: "А вы мусульманка?" с целью подружиться, думаю, может с религиозными праздниками хотела поздравлять, или пригласить в их специальный чат в вотсапе. На что я как-то внезапно ответила: "Нет, я просто лысая". Тишина на 10 сек. Миллион вопросов в округленных глазах. "Эээ, понятно". Ушла и больше не подходила.