Привет у меня НЯК! «Неспецифический Язвенный Колит», это аутоиммунная болезнь, простым языком это сбой иммунитета, вместо того чтобы защищать организм он бьёт по разным органам, у меня он выбрал толстую кишку. Большие умы всего мира так точно и не определили возникновение этой болезни, в основном ссылаются на нервный срыв. Проявлялась болезнь так: диарея, потеря жидкости и крови, позывы в туалет 20-30 раз в сутки. При всём этом я продолжал работать, мастером в сервисной службе, постоянно за рулём мотался по городу. Когда приспичит время на раздумья одна минута и тут ты ищешь не туалет, а возможность сделать всё быстро и незаметно. Но в этом деле я отработал мастерство ниндзя, маршрут выстраиваешь где поменьше светофоров, побольше закоулков и погуще растительность, а было и так, держал ведро на заднем сидение. Были и веселые случаи когда стоя на светофоре выскакиваешь из машины, а твой напарник садиться за руль, и ты убегаешь как загнанный заяц в кусты.
Моя болезнь началась в марте 2018 года, возникла диарея, занявшись самолечением я пропил 5 дневный курс закрепляющего средства и всё нормализовалось, но как оказалось не надолго. В мае 2018 начались боли в животе, частый поход в туалет начиналось с 10 раз в сутки и в дальнейшем перевалило за 20 раз, вместо обычного жидкого стула вытекала слизь с кровью. Первым делом я обратился в поликлинику сдал обычные анализы но терапевт так и не смог выставить диагноз, прописала закрепляющие средства, дала направление на ФГДС и на этом наш разговор закончился . ФГДС показал, что у меня всё в порядке проходит уже месяц обострения, а я так и не знаю что со мной. В панике я собрал необходимые вещи и приехал в инфекционную больницу. Рассказав о своих симптомах меня сразу положили в стационар, пролежав 10 дней на диете и на смекте, в ожидание результата бакпосева, походы в туалет уменьшились до 10 раз в сутки. День выписки врач сказал что результат бак посева показал что у меня всё в порядке, вы не наш пациент записывайтесь к гастроэнтерологу. 8 Июня, и вот наконец я у гастроэнтеролога, ставит мне язвенный колит под вопросом, назначает анализ колоноскопию. И вот заключение Язвенный колит, тотальное поражение. Похудел я за месяц на 15 кг.
Лечение было разное и долгое, на протяжение лечения, мы перепробовали всю возможную терапию: метилпреднезалон 12 таб. в день во время обострения и снижение его по одной таблетки в неделю, омепразол для защиты желудка, ну и микроклизмы, салофальк, мезавант, азатиорин, меркаптапурин и даже дошло дело до биологии «ведолизумаб». Ну и конечно помимо медикаментозной терапии Диета №4. Ох уж эта диет, вокруг одни искушения, а ничего нельзя, варёное парёное и пережёванное.
Жизнь моя поменялась, благодаря медикаментам и болезни. Постоянный недосып, начал мёрзнуть, а зимой прям беда у нас же в Тюмени бывает и -40 градусов, даже -10 для меня как -30, в общем приходилось с этим бороться, а диета эта ух, заходишь в продуктовый магазин и не знаешь что взять, кругом искушения и ни чего нельзя.
В 2020 году произошёл перебой с поставкой азатиоприна, он исчез с прилавков аптек, мне пришлось в замен пить меркаптапурин. Но он как оказалось снизил мои лейкоциты, ну а тут понеслось из за ослабленного организма я заболел ковидом, у меня возникло обострение НЯКа и вот лето, июнь аномальная жара на улице +35- +40, внутри меня 38-40 градусов. Я лежу дома худею и вытекаю, как обычно кровь слизь, скорая приезжает ставит жаропонижающее и уезжает, неделю меня не забирают, а это была первая волна коронавируса. И вот наконец меня забрали в больницу, похудевшего вновь на 15 кг, в стационаре взяли анализ крови и в тот же вечер принесли мне два пакета крови, а на утро меня перевели в реанимацию. На КТ узнали что у меня 42% поражения лёгких, но в кислороде я не нуждался, в реанимации я оказался из за общего состояния при потере крови, врачи говорили о моём состояние стабильно тяжелое. Но из за своего оптимизма я сразу принял это не как что то страшное, а как нужное, нужное для переосмысления жизни, нужное чтобы остановиться и отдохнуть, нужное чтобы выйдя от туда смотреть на мир по другому и начать ценить то что не ценил. Две недели я провёл в реанимации только мой оптимизм мне помог выкарабкаться, на улице 40 градусов, окна закрыты, приточки и вытяжки заклеены, душигубка еще та. Из реанимации меня перевели в общую палату, кт показало что у меня всё бесследно рассосалось, в палате я провёл еще 2 недели.
В октябре 2020 года я почувствовал боль в ногах, но принял это как побочный эффект от преднезалона. Боль утихала, 30 октября я даже в пресядку танцевал, у друга на свадьбе. В декабре боль усилилась, началась боль в руках. Я записался к ревматологу, рассказал о симптомах о болезни своей, записался на рентген суставов на 11 января 2021 года. Рентген показал что у меня асептический некроз тазобедренных суставов левого и правого, а так же асептический некроз плечевых суставов левого и правого. Узнал что это дело поправимо путём эндопротезирования суставов, это радует. Начал ходить с тростью, позже сменил на костыли. В феврале я уже не мог работать, ходить больно, в руках нет силы и поднять их в верх я не могу. Сидеть долго не могу, стоять долго не могу, но благо могу ездить на авто, но опять же не больше получаса так как больно. В общем заключение почему же так получилось, из за того что мой организм вот так отреагировал на гормональную терапию преднезалоном.
Операцию по замене сустава гастроэнтерологи советовали мне пока отложить, так как ситуация с кишкой не стабильна и менять сустав сейчас опасно. Тот же доктор гастроэнтеролог нашла для меня спонсорскую фармацевтическую компанию, в чью программу я попал для получения биологического препарата «Ведолизумаб». В апреле я успел три раза слетать в Москву на введение этого препарата. По итогу он мне не помог, ну хоть на халяву впервые в Москву полетал. В том же апреле на мою старенькую квартиру нашёлся покупатель. И уже в мае не смотря на то, что ноги мои не ходят, мне ставят инвалидность 2 группы, и работы больше у меня нет, я не расстраиваюсь, а с удовольствием покупаю новую квартиру в ипотеку. В мае мне установили группу инвалидности, а в июне начались новые испытания.
В июне началось снова обострение НЯКа, в общей сложности я испытал 5 обострений, но это могло стать последним ощущением в моей жизни. Я лежал дома вытекал и худел, есть я не мог, всё что я проглатывал проваливалось будто лом, он стоя колом во мне, а еще и тошнило, похудел на 20 кг. В общем лежу, постоянно сплю, энергии нет сил нет, понимаю что если расслаблюсь то крышка. Благодаря моей жене которая заставляла меня поесть хотя бы сто грамм, поддерживала меня и выхаживала, я дотянул до стационара. Мне пришлось долго ждать место в стационаре, хирург которого мне посоветовали гастроэнтерологи, находился в командировке в другом городе, я ждал еще его когда он приедет. Он так и не смог приехать, но зато помог с местом в больнице, договорился с заведующим хирургического отделения, что бы он провёл операцию по удалению кишки. Июль, и вот наконец я в больнице.
Хирург мне предложил два варианта операции, первое с восстановлением это означает что мне вырежут часть толстой кишки, выведут илеостому, но примерно через полгода сделают восстановительную операцию уберут стому и буду снова ходить в туалет естественным путём. Но это большой риск того что на этом проблемы не закончатся, и болезнь будет еще меня добивать, но это же только риск может будет всё хорошо. Второй вариант операции: это вырезают толстую кишку под чистую, выводят илеостому и навсегда. Не раздумывая я сказал что второй вариант меня устраивает, вырезайте эту болезнь и в помойку её. Кстати когда я был на приёме у гастроэнтеролога, она сказала мне что при Язвенном колите если вырезать кишку то болезнь пропадает, а вот при другой более страшной болячке БК Болезнь Крона удаление проблему не решает, на что я ей ответил, мне повезло что у меня НЯК. Операции я не боялся, я боялся что будет после неё отходники. Да помучился от боли дня 4, потом легче даже отказывался от обезболивающего дабы не нагружать печень. Главное начинать двигаться, вставать, ходить, что бы кишки начали работать и заживление быстрей проходило. Ходить с ослабленным телом та ещё трудность, а если ещё и суставы впредачу на обеих ногах подразвалились.
Операция длилась 5 часов 30 минут, под общий наркоз я провалился в 12 дня, очнулся уже в реанимации в 2 часа ночи, впервые я на таком телепорте был. Доктор сказал, что кишка была вся в язвах и вся кровила. И вот теперь у меня торчит из живота часть кишки под названием «Илеостома», приклеен калоприёмник, разрушены 4 сустава, нет работы, есть ипотека, жена находится в декрете. Козалось бы что это полная “Ж”, но я думаю совсем иначе. Я живой, я не ем таблетки подавляющие мой организм, я провожу больше времени с любимой женой и дочерью, я могу отдохнуть от работы и не быть привязанной к ней, а ещё я могу справлять нужду не замечая этого, хоть лёжа, хоть во сне, прикольная модернизация. Тем более такая модернизация: это счастье после того как ты был привязан к горшку. Теперь можно жить и кайфовать, ценить то что ты мог легко потерять, не тратить время на депрессию, на гнев, на обиду.
Мне некогда тратить время на депрессию и переживания, у меня много планов. Купил удочки и снаряжения для рыбалки, хочу заняться рыбалкой. Я приобрёл казан, буду кулинарить, удовлетворять свои гастрономические фантазии, кушать то что долгое время было для меня под запретом. Люблю готовить и импровизировать, купил хлебопечь, хочу выпекать вкусный хлеб, поменять сустав и слетать с женой на море. Хочеться пожить в другом городе сменить обстановку, хочу в ближайшие год - два продать квартиру и построить дом, пусть он будет не большой, но мой. В общем планы на жизнь большие и мой мечтательный мозг постоянно пополняет этот список.
Расскажу про свою работу: это был именно тот случай когда занимаешься тем что тебе нравится. Я электромеханик в сервисной компании по обслуживанию торгово-технологического и холодильного оборудования. Мы обслуживали промышленное оборудование общепита: прачечного, рестораны, больницы, школы, садики. Моей задачей являлось оперативный выезд, определение неисправности и качественный ремонт оборудования. Каждый день новая задача, разные объекты, выезды в командировку и на обучение в разные города. Мне это было очень интересно особенно после прежнего места работы, это был унылый моторный завод с его пропускной системой, утром зашёл вечером вышел. На нём я обслуживал печи для термической обработки металла. Ну и в свободное от работы время, я даже хочу назвать это занятие хобби, иногда я брал заказ на электромонтаж, прокладывал проводку в квартирах. В 2019 году я решил открыть своё дело, также заниматься обслуживание оборудования. Мой стартовый капитал был мои руки, знания и сумка с инструментом. Несмотря на то, что у меня на тот момент жена находилась в декрете и каждый месяц нужно платить ипотеку я не побоялся и ушёл со стабильной работы в неизвестность попрёт или нет. Было лишь волнение но к счастью у меня попёрло, к маю 2020 у меня уже было столько клиентов и работы, что мне пришлось брать напарника. Из-за болезни с суставами в 2021 году мне пришлось закрыться и продать за дивиденды свои наработки моему напарнику.
Меня зовут Александр, мне 30 лет
