Как я благодаря гуглу сняла с себя диагноз

Дело было еще до ковида. Сентябрь 2018 год, у меня болит голова. Коллега видя как я мучаюсь пнуть меня к неврологу, благо в компании в которой я работаю есть ДМС. Невролог отправил меня на рентген и на узи сосудов шеи. На узи обнаружили увеличенные лимфоузлы и меня пнули к терапевту. Терапевт назначил общий анализ крови и зайти к ЛОРу. В мыслях уже было офигинный ДМС, нафиг эти все исследования, проблему то они не решают. Приходят результаты анализа крови, а там 29 тромбоцитов, при норме 173-390. Тромбоциты это такие клетки в крови которые отвечают за свертываемость. То есть умираешь ты от кровотечения, а твои тромбоциты раздулись, слиплись между собой и закрыли ранку. Подумала ну взяли криво анализ, пересдала еще раз, а там уже 19 тромбоцитов. Тут мне звонит терапевт и просит зайти на прием без записи, желательно как можно быстрее. Рассказывает что 19 тромбоцитов это как бы маловато, а давай ты скатаешься в больничку и там проверят, что за фигня.


Еду я в Боткинскую больницу, в приемном покое берут кровь, насчитывают 44 тромбоцита, вроде мало, но не критично. Ура! Поеду я ща домой, мамин ДР, это мамин ДР! А тут мне, давай еще раз кровь возьмем. Второй раз уже насчитали 18 тромбоцитов. Самое интересное, синяков нет, селезенка в норме, только анализы фиговые. Отправили в гематологическое отделение, пусть разбираются. В отделении врач гематолог предположил идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру (ИТП), это когда организм создает антитела к своим же тромбоцитам, а иммунитет видя антитела хомячит эти тромбоциты потому что может. Взяли костный мозг на анализ, что бы исключить другие патологии крови. Так же что бы подтвердить диагноз предложил сдать анализ на антитела к тромбоцитам. Сам анализ сдавался за свой счет, в какой-то лабе на кафедре. В итоге костный мозг идеальный, а вот титр антител к тромбоцитам в 5 раз выше нормы. Выписали меня из больнички с диагнозом ИТП и сказали пить 20 таблеток преднизолона в день, что бы подавить иммунитет. Так же сказали наблюдаться у гематолога.


Я честно подзабила на все, симптомов то нет и дошла до окружного гематолога в онкодиспансер в ноябре, там я снова сдала анализ крови и насчитали мне уже 8 тромбоцитов. Але! Тромбоциты, вы где? Таки меня убедили что придется принимать конские дозы преднизолона. Преднизолон это синтетический кортизол, гормон стресса, короч не конфетки мне кушать, увы! Пью преднизолон, хожу каждые две недели к гематологу, а тромбоциты где то на уровне 25-35.

В очередной прием гематолог вскользь упоминает что наблюдается агрегация. После приема пошла я гуглить про агрегацию тромбоцитов и отсутствие синяков и петехий. Погуглила что есть феномен агрегации тромбоцитов в с ЭДТА, это консервант в пробирке который не дает крови свернутся пока едет в лабораторию на исследование. В гемотесте попросила взять кровь с другим антикоагулянтом для проверки. Результаты были волнительными, о чудо! у меня 207 тромбоцитов. Что за фигня! Ну сдала на всякий случай в инвитро тоже с цитратом натрия, и там насчитали 220 тромбоцитов. Ухххх! Как у меня начало пригорать! Преднизолон я отменила самостоятельно, не сразу, медленно, ибо нефиг себя травить! Кстати, преднизолон избавили меня от головной боли, приятный бонус. Все же не зря!

Сходила к гематологу, показала результаты с цитратом натрия, а врач только удивилась. В ее практике такое было  впервые.
Сейчас спустя 5 лет, у меня все так же склеиваются тромбоциты в пробирке. Это называется ЭДТА зависима псевдотромбоцитопения. И каждый раз сдавая аналаз крови, доказываю что я не верблюд и прошу брать кровь еще в пробирку с цитратом, бывают когда, продалбливают и приходят мне результат с 20-40 тромбоцитами. Антитела то к тромбоцитам у меня есть, поэтому анализ на кафедре в лабе был положительный, но эти антитела проявляются только в пробирке с ЭДТА и на здоровье никак не влияют.
Мораль: порой гуглить симптомы бывает полезно. Больница с громким именем, спец отделение, окружной врач с широкой практикой не гарантия компетенции.

Всем здоровья и компетентных врачей!

Первая честная и безвозмездная донация (отредактировано)(всем спасибо, много добрых слов, выложил фотку)

Здравствуйте Уважаемые читатели))

В апреле 22 года набрал 40 донаций, летом вручили знак и удостоверение.

Решил отдохнуть годика полтора-два, восстановить железо.

В декабре 2022 вызвали в Центр детской онкологии и гематологии им. Рогачева. 4-летнему мальчишке понадобились мои гранулоциты. Согласился.

Было три поездки. 1-сдача первичного анализа.
2-укол для стимуляции костного мозга (за ночь выгоняет гранулоциты в кровь из костного мозга), (укол делали непосредственно в корпусе, где детки лежат, лечатся. Там были и бритые малыши, наряжающие елку, и инвалидные коляски, подписанные «прогулка», и родители с малышами на руках, а у малыша капельница подключена, была мама-везёт ребёнка на коляске и рядом катит какую то бандуру высотой с ее рост, с подключёнными к ребёнку трубками системы. Ощущения, я Вам скажу те ещё. Я не был готов к такому и был немного потерян).
3-донация.
Приехал на донацию, повторный анализ. Уровень гранулоцитов стал Х6 от изначальных показателей.
2 часа длилась сама процедура, задействованы обе руки: одна на отбор, вторая на возврат.
За это время набрали маленькому человечку на две порции переливаний, перелить которые должны были в этот же вечер и на следующее утро.

Я вот сижу и думаю. А ведь по сути 41-ая донация, была полностью бескорыстная, ни значка, ни приза за неё не дают. Да ещё и в три приезда, да ещё и с такими эмоциями от увиденного.

У самого один из сыновей того же возраста, что и мой реципиент.
Многие из наших «проблем» - не проблемы вовсе, ещё больше утвердился я, увидев этих детей.

Ответ на пост «Не добрые новости»

Привет!
У меня была трансплантация костного мозга. Ух как меня пугали что много народу умирает при лечении. Ух как меня пугали побочками в виде ртпх, мукозитов и всего-всего. Да и в целом меня пугали тем что трансплантат не приживётся и вообще мне предстояла жуткая химиотерапия.
Но я шла на лечение с довольной миной. Я с радостью брилась налысо перед госпитализацией. Для меня это было очень важно, для меня лысая голова-это был знак того что я наконец буду лечиться и у меня появится шанс на нормальную жизнь.
Итог: да, химия очень неприятная штука, особенно мне не понравилась «сухая химия», пить таблетки горстями(по два пузырька таблеток четыре раза в день), от атгама я вообще покрылась крапивницей, писала кровью и ужасно опухла. Да, было сложно, не было сил, хотелось спать, но я шла на велотренажер(когда врач разрешил) крутить педали. Да, тяжело было сидеть на диете(низкомикробная диета, мне нельзя было даже сырое яблоко). Да было даже тупо страшно за себя, за родных, за своего ребёнка.
Но! Сейчас прошло два года после трансплантации. Я живу со своей дочерью. Мне сняли первую группу инвалидности потому что у меня отличные показатели крови(до трансплантации у меня гемоглобин был 36, тромбоциты 2 и лейкоциты 0.9). Я работаю на своей любимой работе.
Главное-это слушать врачей(если сомневаешься-запрашивай мнение другого специалиста), если будет прям пиздец-пробуй попасть в федеральные центры(я лечилась в Горбачевке, обследовалась в ГНЦ). И настраивайся что будет тяжело, но ты с этим справишься. Потому что всё должно быть хорошо. По-другому и быть не может!

А вообще, если будут вопросы о трансплантации костного мозга и об апластической анемии, то смело обращайтесь. Чем смогу помогу)

Не добрые новости

Привет всем, в прошлом своём посте,я писал,что "заболел" Лимфомой Ходжкина, в данный момент это 4А стадия.
Протокол лечения будет beacopp-14, "сокамерники" по гематологии уже напугали тем,что тут от неё часто умирают,ну естественно я не поверил,но все же..
Страх большой, 6 курсов интенсивного лечения, есть мысли, что домой уже не вернусь..

Пост радости)))

Месяц обследования и в ожидании ответа гистологии из гематологического научного центра г.Москва(по первой биопсии была поставлена неходжкинская лимфома) - диагноз не подтвердился. Заключение: реактивные изменения в лимфоузла (воспаление). Я после этой новости словно заново родилась.

Не устану благодарить за вашу поддержку, а в частности @isiro . Теперь я буду на постоянном контроле у гематолога:раз в 6 месяцев общий анализ крови и УЗИ шейных лимфоузлов, один раз в год УЗИ брюшной полости.
Береги себя и своих близких!

Биоинженеры Университета Райса разработали метод, уничтожающий раковые клетки всего за неделю

Биоинженеры Университета Райса разработали лекарственные имплантаты способные уничтожить злокачественные новообразования всего за шесть дней. Новый метода терапии, будет готов к клиническим испытаниям на людях уже в этом году.


Одной из основных проблем в лечении злокачественных новообразований является сложность транспортировки противораковых препаратов в необходимые локализации в нужных количествах. Новый тип имплантата, разработанный в Университете Райса, решает эту проблему, обеспечивая работу клеточного механизма, необходимого для производства и доставки постоянных доз активных компонентов. При этом он действует настолько мощно, что за неделю уничтожает до 100% новообразоваений у мышиных моделей.


Биоинженеры, разработавшие эту новую форму иммунотерапии рака, называют ее "фабрикой лекарств", поскольку после установки имплантата он может самостоятельно продуцировать вещества, необходимые для уничтожения опухолей. Имплантаты состоят из крошечных шариков размером с булавочную головку, которые заполнены специальными клетками заключенными в защитную оболочку.


Клетки внутри этих микроампул сконструированы таким образом, чтобы производить натуральный препатат Интерлейкин-2, (пептид, представитель одной из разновидности цитокинов), который заставляет белые кровяные клетки вступать в борьбу с онкологическими новообразованиями. Впервые эти имплантаты были испытаны в лабораторных экспериментах, в ходе которых они были помещены рядом с опухолями внутри перитонеума - мембраны, образующей выстилку брюшной полости. Оказалось, что "фабрики лекарств" избирательно производят Интерлейкин-2 непосредственно внутри опухолей, в то время как в других локализациях он практически не наблюдался.


Затем были проведены эксперименты на мышиных моделях рака яичников и колоректального рака. Новый метод опять показал отличные результаты, уничтожив новообразования грызунов всего за шесть дней.

"Мы вводим препарат один раз, но "фабрика лекарств" продолжает ежедневно вырабатывать дозу там, где это необходимо, пока рак не будет полностью уничтожен", - говорит Омид Вейсех, доцент кафедры биоинженерии. "Как только мы определили правильную дозу мы смогли уничтожить опухоли у 100 процентов животных с раком яичников и у семи из восьми животных с колоректальным раком".


Внешняя оболочка шарика защищает клетки вырабатывающие цитокины, от иммунных атак. Оболочки сделаны из материалов, которые иммунная система распознает как чужеродные объекты, но не как непосредственную угрозу, и лаборатория Вейсеха использовала это в своей разработке.

"Мы обнаружили, что реакция на инородное тело безопасно и надежно отключает поток цитокинов из капсул примерно через 30 дней", - сказал Вейсех. "Мы также убедились, что можем безопасно проводить второй курс лечения в условиях клиники, если в этом возникнет необходимость".


При разработке новой технологии ученые использовали только безопасные для человеческого организма компоненты. По словам команды, новая методика способна вызывать более сильный иммунный ответ, чем существующие методы лечения, благодаря своей способности доставлять высокие концентрации препарата непосредственно в область опухоли.

"В этом исследовании мы продемонстрировали, что "фабрики лекарств" позволяют регулировать местное введение интерлейкина-2 и уничтожать опухоль на нескольких моделях мышей, что представляет огромную ценность", - сказал соавтор исследования доктор Амир Джазаери. "Это дает веские основания для клинических испытаний".


По словам команды, технология может быть адаптирована для использования против других видов рака путем насыщения микрокапсул различными типами клеток, вызывающими соответствующие иммунные реакции. Учёные утверждают, что лечение может быть готово к клиническим испытаниям уже в этом году.


https://overclockers.ru/blog/amv212/show/64025/bioinzhenery-...

Ответ на пост «Назрел вопрос...»

Моему сыну в 2015 году в центре имени Рогачёва провели трансплантацию клеток костного мозга с участием денег, собранных в "День добрых дел" на Пятом канале. Собирали тогда другому ребёнку, но денег получилось больше и помогли не только ему. Я гуглил свою фамилию на сайте фонда "Подари жизнь" и нашёл чуть больше 200 тысяч рублей, которые потратили на стимулирующие уколы донору и на заготовку клеток.

Донором был я, потому расходы не стали астрономическими. Клетки у меня брали из вены полтора часа, нацедили около стакана. Сразу после процедуры я мог быть свободен.

Мы денег не платили (и рады были, но нигде не упиралось в деньги), бóльшая часть расходов покрыта полисом ОМС и региональными квотами на высокотехнологичную медпомощь.

Пару раз летали на контроль за "мили милосердия", т.е. платили только топливный сбор, но вовремя спохватились: мы можем себе позволить купить билеты. Нас об этом даже не спрашивали, по умолчанию давали мили. А ещё волонтёры (обычные люди после своей работы) каждый раз брались везти нас до аэропорта вместо такси, но я культурно отнекивался.

Костный мозг прижился, поменялась группа крови, все прививки сделаны, с иммунитетом отлично. Теперь, если сын оставит на месте преступления следы крови, то они укажут на меня.

Fastler - информационно-развлекательное сообщество которое объединяет людей с различными интересами. Пользователи выкладывают свои посты и лучшие из них попадают в горячее.

Контакты

© Fastler v 2.0.2, 2024


Мы в социальных сетях: