Псориазом вульгарным заболел давно, лет 20 назад в возрасте 43 лет. Мешал он мне очень, я комплексовал. Бляшки были везде. Начиная с головы и кончая икрами ног. Мази помогали только отшелушиться старой коже. Распробовал много всяких, но ничего не помогало. И вот год назад при обследовании у меня обнаружили полипы в кишечнике. Убирать надо было по любому т к. Они могут озлокачиваться. Прошел все обследования и настал час Х. Часть полипов удалили эндоскопически. А один возле прямой кишки пророс в стенку кишки и нужна была полостная операция. Я скажу вам, это очень сложная операция. Но мне ее провели ( спасибо врачам). Пришла гистология, опухоль доброкачественная. Я ещё в больнице, завтра на выписку. Но псориаза уже нет от слова совсем. Даже не думал, что . причиной является опухоль кишечника . Спасибо за внимание. Всем добра

Первый раз решил ответить постом, так как комментов уже больше 500 и мой точно затеряется. А пост этот не первый про такие проблемы.

У меня с 2005 года псориаз. Сначала немного было, но к 2009 я был весь в этих бляшках.
Врачи предлагали традиционное лечение: капельницы, диета, мази, пува терапия. Все эти меры помогали так себе, иногда становилось легче. Денег спустил немеряно на это.
Вся моя жизнь вертелась вокруг псориаза: кожа трескается, кровит, ее нужно мазать - утром перед работой, потом весь день терпишь, везде за собой оставляешь мусор от бляшек, после работы сразу домой, чтобы успеть уложить сына и идти в ванну, после ванны мази, сверху мазей пакет. Ногти почти исчезли, на голове постоянно белый мусор. Всегда больно. Люди смотрят на тебя с отвращением, на нормальную работу не берут, в гости старался не ходить, чтобы не мусорить.
По факту я жил жизнью инвалида: неизлечимая болезнь, всегда болит, куча ограничений, но инвалидность на такое не дают. Считаю чудом, что жена это терпела, что мне удалось построить бизнес, несмотря на болезнь.

Всё изменилось, когда я узнал о испытаниях нетакимаба. Как только средство появилось в продаже, я был одним из первых покупателей. Ни один врач мне ничего внятного сказать не мог на счёт такого лечения, спасибо что выписали рецепт на него.

Сказать, что моя жизнь изменилась, ничего не сказать. Я заново поверил в человечество. Это чудо, вроде как жил без руки и тебе ее пришили вдруг.
Сейчас у меня небольшие проявления есть, что то типа нескольких % от того, что было раньше. Качество жизни изменилось многократно, живу обычной жизнью, не пугаю больше своих детей, могу прижаться к жене. Могу ходить в шортах и футболках.
Побочных никаких не заметил, как бонус перестал болеть гриппом, так как это средство используют для лечения Ковида. Называется эфлейра, колоть нужно раз в месяц.

Почему то мало людей о нём знает, я даже в метро несколько раз рассказывал о нём, когда видел таких же как я бедолаг.

У меня псориаз с подросткового возраста. В 26 лет прибавился еще и псориатический артрит. Псориаз не заразен, но псориаз и неизлечим.

Всё на что способна медицина - поддерживать состояние ремиссии. С переменным успехом.

Моя история - это медленное ухудшение состояния от одного маленького пятнышка на голове до повсеместного распространения.

Представьте каково это понимать, что лучше тебе не становится?

В какой-то момент времени я фактически превратился в инвалида. Я не мог поднять чайник. Не мог открыть ручку двери.

Я узнал о боли практически все. Боль на любой вкус - боль в плечах, руках, коленях, тазу… лютые прострелы боли в спине при вставании… боль в коленях при попытке сесть…

Приходилось ходить на работу через боль. Делать всё через боль. Пока было возможно терпеть - я терпел.

Да… я долго собирался с силами, чтобы перейти на сильное лекарство. Сильное в том смысле, что побочек у него тьма тьмущая…

Это было непростое решение. Отмена данного лекарства приводит к неконтролируемым последствиям. Его можно только заменить на другое.

Этот препарат изобрели в 60-е годы как средство борьбы с раком. Позже ученые выяснили, что оно имеет влияние на псориаз (опять же не всегда). Есть конечно и более современные методы, но пока метотрексат действует никто мне биопрепараты не выпишет. Да и стоят они очень и очень дорого.

***

Теперь о хорошем. Препарат помог. Уже 1,5 года суставы не болят. Бляшки на теле уменьшились. В связи с приемом данного лекарства (Метотрексата) я прекратил употребление алкоголя. Совсем. Препарат и так дает сильную нагрузку на печень.

Но два дня в неделю мне плохо. В день укола и день после. Сопутствующий побочный эффект, похожий на симптомы ротавируса - слабость, тошнота, диарея. Остальные пять дней в неделю я живу относительно нормально.

Я пытался бороться более щадящими способами, но проиграл. Санатории с грязелечением помогали от суставов, но совершенно не имели эффекта на коже. Да и дорого это - по санаториям кататься.

Эффект от санаториев вообще не гарантирован - может помочь, может не помочь.

Для кожи перепробовал кучу всего. Некоторые негормональные мази вызывали у меня адскую крапивницу… другие дерматит… не помогла ни одна.

Сейчас всё хотя бы понятно. Два дня мучаешься - пять живешь. При этом 2-3 вечера в неделю покрываешь себя слоем гормональной мази.

Кстати на гормональных мазях пишут, что нельзя использовать дольше 2 месяцев… что за чушь… 20 лет не хотите?

***

Я боюсь рассказать об этом людям. Я боюсь осуждения, а еще больше жалости. Я боюсь, что препарат перестанет помогать (со временем дежурные дозы растут - идет адаптация к препарату)

Я ничего не могу планировать. Я совершенно не знаю, что будет дальше. Мне страшно.

Я завел этот аккаунт по сути ради одной цели: рассказать эту историю. Историю бесконечной борьбы без возможности выигрыша.

Я могу лишь отбивать атаки неприятеля, но осаду крепости никто не снимет. Никогда. Мои стены еще крепки, но враг коварен и рано или поздно он найдет брешь…

За все это время у меня не было ни одной «полной» ремиссии. Надеяться на хэппи энд глупо. Я всегда начеку.

Я сплю с мечом в руках и с открытыми глазами…

Меня еще угораздило мужиком родиться, а мужик он априори должен. Содержать семью, помогать всем женщинам вокруг, опухшими руками таскать их чемоданы… ремонты делать… и не жаловаться… мужик должен держать рот на замке.

А если откроешь рот - значит слабак. А я далеко не слаб. Выдержать столько сколько было мне уготовано - не каждый сможет, поверьте.

Я борюсь. И я буду бороться. Я хожу в тренажерный зал. Стараюсь правильно питаться и регулярно сдаю анализы... Я не сдамся… до самого конца…

Вместо послесловия:

«Город пал, а я ещё жив» - произнёс последний император Византии Константин XI при штурме Константинополя турками. Потом он сорвал с себя знаки императорского достоинства, бросился в бой как простой воин и… был убит…

Обостился у меня тут псориаз. Сходил к дерматологу, прописал мне кучу мазей.
Обдумываю процесс лечения и ба... понял, что на 14 дней я принял ислам.

У меня теперь утренний намаз и вечерний намаз.

Раннее читал в тему про псориаз комментарий про лечение препаратом Эфлейра.
Аккаунт удален. Чтобы больше людей увидело в отдельный пост.

"Народ! Какая, нафиг, салициловая мазь и прочие поделки 20 века? Какие ещё рекомендации от знакомых, не знающих толком что и как? Вот все беды от того, что никто не хочет изучать матчасть.

Вводные:
Моя мама (58 лет) и её сестра (53 года) всю жизнь с псориазом. Средне-тяжелая форма, плюс после 50-ти начался псориатический артрит. Мама ходила по местным врачам (небольшой город на Урале) и дело дошло уже до иммунодепресантов (метатрексат). Это было года 4 назад.

Года 3 назад я подключился к вопросу и основательно перерыл интернет на предмет что нового в этой сфере на шарике происходит, причем исключительно в части препаратов которые уже выпускаются и имеют приемлемую цену и побочки.
Краткий ликбез по сути болезни:
1. Болезнь аутоимунная. Т.е. собственный иммунитет долбит собственную же кожу. Затем начинает долбить суставы. Точнее иммунитет начинает агрессивно реагировать на определенное биоагент (который имеется в большей части кожного слоя и в определенной части сустава), но не будем лезть в дебри. Желающие могут ознакомиться самостоятельно.
2. Глобальных способов лечения (именно лечения, а не борьбы с последствиями) - три:
- отключать весь иммунитет (иммунодепресанты, как при онкологии) с кучей соответствующих побочек;
- отключать пласт имунных реакций включающий вызывающую псориаз (ингибиторы ФНО альфа), побочек всё ещё много, но сильно меньше чем в п. выше
- отключать конкретно эту реакцию иммунитета (ингибиторы IL-17*), генные препараты. Побочек нет, но дорого

Из отечественных ресурсов наиболее информативный - https://psoranet.org/
С фотками, отзывами и подробными данными по применению различных современных препаратов и методик. Причём там отписываются и те, кто записался на тесты зарубежных препаратов проживая в Европе.

Полученные результаты:
(ингибиторы ФНО альфа):
1. Инфликсимаб (РЕМИКЕЙД)
2. Адалимумаб(ХУМИРА)
3. Этанерцепт(Энбрел)
4. Голимумаб(Симпони)
(ингибиторы IL-17*):
1. Устекинумаб (СТЕЛАРА)
2. Секукинумаб
3. Нетакимаб (Эфлейра)

Сравнив результаты лечения ингибиторами ФНО и IL-17*, выбор всё же пал на последние. Так как только они позволяли ПОЛНОСТЬЮ убрать проявления псориаза и на коже и в суставах при ОТСУТСВУЮЩИХ побочках! Прямо фантастика. Дорогая правда весьма.

Лучший вариант по соотношению цена/качество/доступность - Эфлейра.
Один укол - 7500 руб, против 115 000 у немецкого и 180 000 у английского.
Даже не то что лучший - единственный. Остальные подавляющему количеству больных просто не по карману.

Уколы нужно ставить ежемесячно, на протяжении всей жизни. В первые три месяца ставится шесть уколов (стартовая доза), затем по уколу ежемесячно.
Страничка препарата на сайте завода БиоКад (в Питере завод) - https://biocad.ru/products/autoimmune/eflejrar-netakimab

3 года назад, про моноклональные антитела дерматологи и ревматологи вообще не слышали (ни в маленьком городе, ни в столице области Екатеринбурге) и на мою просьбу выписать на них рецепт - отказывались и предлагали проверенное временем решение - иммунодепресанты.

Два года я уговаривал маму и её сестру начать лечиться самостоятельно, забив на страхи врачей по поводу использования генных препаратов. Они упирались. И, наконец, в этом году, их таки направили к заведующей в "Уральский научно-исследовательский институт дерматовенерологии и иммунопатологии"! Заведующая назначила ряд анализов и выписала рецепт на Эфлейру.

Анализы все сданы в апреле, уколы куплены в мае 2022, в мае же началась терапия.
Результат - к концу июня, почти все кожные покровы чистые, к концу июля - ВСЕ кожные покровы чистые. Вот и всё собственно. Мама всё ещё не может привыкнуть что жизнь настолько изменилась (все больные псориазом поймут).

Важные моменты:
1. Препарат покупается на сайте завода, в личном кабинете.
2. Препарат в шприц-упаковках (автоинжекторах). Открыл упаковку, прислонил к животу, нажал на кнопку и готово.
3. Нужна справка подтверждающая псориаз у покупателя, иначе, цена на 10 000 руб. выше (видать защита от перекупов).
4. Завод после оплаты присылает препарат в одну из аптек-партнеров (выбирается на карте)
5. Препарат хранится СТРОГО при температуре +2 +6, соответстенно забирать его надо со своим термоконтейнером и хранить в холодильнике.
Как-то так в общем.
Матчасть я исследовал 3 года назад, мог что-то перепутать. Названия нашел из истории ватсапа."

Вот начало темы про Эфлейру (57 страниц)

https://psoranet.org/topic/8146-эфлейра®-нетакимаб-ii/page/1/#comments

И продолжение (62 страницы)

https://psoranet.org/topic/8146-эфлейра®-нетакимаб-ii/page/1/#comments

Во второй теме люди писали как её можно бесплатно получать по ОМС

Не болейте!

Ребята, тут такое дело.

Моя сестра каждую весну обрастает чешуей - псориаз очень тяжелой стадии, включая ногти и в этот год даже на лицо пошло.

В прошлом году пробовали Пува-терапию, помогло буквально на месяц и всё вернулось обратно.

Ездила осенью отдыхать в Абхазию - всё прошло буквально за день, хотя от диеты она там отошла и вино позволяла, и чебуреки.

Как весна в Подмосковье - почесуха до нервных срывов, вся квартира в белых чешуйках и лечение, которое в очередной раз не помогает.

Мазь тоже мало помогает.

Есть ли какие-то народные способы хотя бы снизить уровень зуда?

Мазаться согласна уже чем угодно, лишь бы прошло.

Есть ли какие то новые способы лечения?

Сегодня хочется рассказать немного не о Японии, а об истории из жизни. Возможно мой опыт окажется полезным кому-нибудь.

Но начнём с начала...

Когда-то давно псориаз был всего лишь словом, которое я слышала в разговорах старшего поколения, да и то мимоходом. Но вот, когда мне исполнилось 26, оно ворвалось в мою жизнь во всей красе. Хотя тогда я ещё не знала, что это именно псориаз. У меня просто зачесалась бровь. Зачесалась настолько, что расчёсы почти три месяца полностью не закрывались, я постоянно их трогала. Но я пила антигистаминные и мазала мазями, и всё прошло как страшный сон (и да, к врачу не пошла).

А в 30 лет... я не смогла двигать пальцами рук... Знаете как страшно просыпаться утром и понимать, что любое движение причиняет сильнейшую боль? Особенно когда ты программист и работаешь этими самыми пальцами? Это было очень страшно и больно. Артрит в 30! В тот год я нашла очень хорошего ревматолога и ходила по больницам как старая бабка. И именно тогда впервые прозвучал диагноз - псориаз. Да, у меня был псориатический артрит в 30. Таблетки от артрита вернули мне подвижность пальцев, и за полгода прошли окончательно боли. И я поверила, что выздоровела и не стала искать причины заболевания... Глупый поступок...

А в 32 я переехала в Японию и стала "русалочкой". Нет, у меня не отрос плавник... просто при ходьбе я стала оставлять кровавые отпечатки ступней. Буквально за два месяца в Японии мои ступни и кисти превратились в засушливую Сахару с глубокими кровавыми трещинами. Последующие 3 года это были бесконечные японские клиники и мази... и тонны антигистаминных. Пока однажды один молодой врач не сказал мне, что пока у меня нет климакса ни один врач в Японии не пропишет мне ничего действенного. Максимум мази на стероидах, чтобы снять немного симптомы. А всё потому что побочки - возможные мутации при беременности. И я опустила руки, перестала ходить за бесполезными лекарствами...

4 года назад (сейчас уже даже больше) я решилась на психотерапию. Нет, не из-за псориаза. К тому моменту, я уже смирилась и приняла тот факт, что кровавые носки и невозможность красивого маникюра, это на всегда. Я пришла в терапию с РПП (ела как не в себя). И... спустя полгода... я впервые сходила на маникюр и от меня не шарахнулся мастер. Мой псориаз стал медленно, но верно, исчезать из моей жизни. Спустя ещё полгода я впервые вернулась с прогулки не в кровавых носках. Сейчас спустя 4 года терапии моя жизнь очень сильно изменилась (да, я всё еще в терапии), но самое главное изменение - это отсутствие псориаза. Уже более 2х лет я в ремиссии, и если в начале каждый стресс немного добавлял боли и болячек на коже, то сейчас стресс практически не задерживается не только на коже, но и в моей жизни. Я научилась справляться с ним.

Да, мой псориаз был исключительно симптомом стресса, и я очень благодарна своему терапевту за то, что она была со мной и провела по пути к исцелению.