Я записываю здесь историю, произошедшую с моей бедной матерью. Она умерла четыре дня назад, 23 мая 2024 года, от болезни, первые симптомы которой проявились ровно три года назад, в мае 2021. Я находился рядом с ней все это время: весь текст ниже отражает мои наблюдения, как хронологически усугублялась симптоматика болезни и что конкретно происходило на каждом из этапов.
Целевая аудитория, к которой я адресуюсь - родственники заболевших, а также те граждане, которые случайно оказались проживающими по соседству с человеком, страдающим деменцией. Специалистам по профилю заболевания, боюсь, я не смогу сообщить никакой ценной информации, которая была бы ранее не известна: заболевание у моей матери развивалось типично, прошло через все стадии, уже многократно описанные в специальной литературе, и завершилось летальным исходом. Так что я пишу свой текст для обывателей, таких же, как и я сам, которые внезапно для себя оказались перед лицом проблемы в виде заболевшего человека и хотели бы понять, что с ними происходит и что им теперь делать с этим. Предупрежденный вооружен, и ужасный конец предпочтительнее, чем ужас без конца.
Общая характеристика заболевания
Сосудистая деменция - неизлечимое психическое заболевание, выражающееся в постепенном отказе отделов головного мозга. В стадии агонии, в последние 7-14 дней перед смертью, организм больного теряет базовые жизненные функции: больной отказывается принимать пищу, мало пьет (только принудительно), в сидячем положении не может удерживать голову (для кормления больного приходится принудительно держать ему голову ладонью за лоб), постоянно спит. На основании собственных наблюдений за матерью в период 9-22 мая 2024 г., констатирую утрату способности организма регулировать температуру тела (в течение дня скачки от ниже 36 до 38 градусов) и поддерживать артериальное давление (то скачки до 170 по верхнему давлению, то провалы до уровня ниже 70, когда тонометр начинает уходить в ошибку). В последние 8 дней жизнь в больной удавалось поддерживать при помощи капельниц с актовегином. В конце концов, она умерла во сне. У меня пока еще нет заключения от патологоанатомов о точной причине смерти, но это не особенно важно.
В начальной, легкой стадии деменции внешними симптомами заболевания, заметными для стороннего наблюдателя, выступала частичная дезориентация заболевшей. Я уже не помню дату абсолютно точно, но где-то в конце первой декады мая 2021 г. в районе 22:30 я пришел домой с дачи и обнаружил свою мать сидевшей на кухне. Она посмотрела на меня пустым взглядом, хотя и узнала, и выдала некий бред наподобие "А где девочки? Я ходила на улицу, обошла вокруг дома, никого не застала. А где девочки?" Наутро ее состояние вернулось в норму, и она сама же сказала - что за бред ты мне рассказываешь, какие еще девочки? Я выходила посмотреть, стоит твоя машина у подъезда или нет, чтобы понять, придешь ли ты домой ночевать, или уехал".
Вот в пределах между этими двумя крайностями происходил весь пиздец по нарастающей.
Интервал времени между проявлением первых симптомов болезни и до момента смерти больного при сосудистой деменции составляет от нескольких месяцев до нескольких лет. Из рассказов других людей мне известно, что иногда больные живут до 15 лет. Болезнь достаточно широко распространена, но "малозаметна" до момента, пока вдруг не столкнешься с проблемой проявления симптомов у родственника или у человека, проживающего по соседству. Во всяком случае, пока лично у меня не заболела мать, я не припоминаю иных случаев в своем окружении; но вот после того, как она стала явно болеть, тогда вдруг выяснилось из сочувственных разговоров, что целый ряд соседей и знакомых, включая бывших одноклассников и даже соседей по лестничной клетке, уже успели столкнуться с тем же испытанием и имеют непосредственно свой личный опыт "борьбы".
Инфраструктура по изоляции дементивных больных вообще-то существует в РФ, но она явно недостаточна. Во-первых, в спец.учреждениях, даже коммерческих (в нашем областном центре сутки пребывания больного осенью 2023 года в коммерческом учреждении оценивали в 2700 рублей, т.е. примерно 81 тысяча в месяц. Пенсия при этом у больного 27тысяч рублей в месяц, а средняя зарплата по области, по официальной статистике, 70 тысяч рублей с копейками) , банально не хватает мест, т.е. заболевшего при выполнении ряда условий не принимают в стационар, а ставят в очередь на поступление. Во-вторых, пресловутый "ряд условий". Для постановки в очередь даже в коммерческом учреждении требуют предоставить больничную карту на пациента (а в больнице, где мои отец и мать были приписаны, заявили, что больничная карта является собственностью больницы и не может быть отдана родственникам - ведите, мол, больного, пускай лично пишет заявление). Также требуется предоставление результатов анализов. Это требование само по себе типично и нормально, однако трудно реализуемо в случае малоподвижного/слабоумного больного. Хотя, на платной основе в областном центре возможно сдать анализы на дому, так что это относительно мелкая проблема (ну, заплатишь там какую-то ерунду, тысяч 5 в Гемотесте, это реально не проблема). Главный фактор - отсутствие мест. Получив (выбив с боем) выписку из медицинской карты и сдав анализы, вы подаете заявление не на поступление больного в стационар, а лишь на место в очереди на поступление. Точное время вам не говорят: зависит от "освобождения" места после предшественника. Таким образом, вам все равно необходимо организовывать уход за больным в домашних условиях; а впоследствии, когда вы уже приловчились и наладились ухаживать за больным дома, то становится уже незачем отдавать его в стационар: лучше там все равно не будет по сравнению с домашними условиями ухода.
Развитие болезни лично мне, по субъективному впечатлению, сильно напоминает "отвал" жесткого диска в компьютере. Столкнувшись с "плохими блоками", контроллер помечает их и начинает перезаписывать данные в соседние, еще не поврежденные области памяти. Это срабатывает какое-то время до тех пор, пока не вылетает целый кластер, и файлы из поврежденного сегмента перестают считываться... Развитие деменции схоже с отвалом жесткого диска в том плане, что также происходит резкими "провалами" после более-менее заметного, относительно длительного периода стабилизации. К сожалению, мы не умеем делать бэкапов наших личностей и не можем никак противостоять отмиранию нейронов мозга.
Лечение при деменции симптоматично, а эффективность существующих препаратов весьма сомнительна. Я могу констатировать, что на начальной стадии видимый регресс происходил быстрее, чем когда я впоследствии начал давать больной препарат "мемантин", но, объективно, происходит ли новый "провал" через 10-12 недель или через 8-10 месяцев - разница не настолько уж принципиальная. И вообще, не факт, что эта разница как-то связана с получаемым медикаментозным лечением: протекание деменции различается у разных пациентов, и увеличение либо сокращение продолжительности интервалов циклов стабилизации состояния больного между "провалами" может быть связано с естественными причинами, а не с попытками лечения.
В целом, нужно четко понимать, что купировать медикаментозно развитие сосудистой деменции не получится. Лечение - это больше плацебо, основанное на вере лица, осуществляющего уход за больным, в эффективность препарата. "Вроде бы помогает, как будто бы развитие болезни замедлилось" - вот реальный эффект от мемантина, дементиса и подобных лекарств. С другой стороны, никаких иных, реально эффективных, средств против деменции не существует в принципе, поэтому выбор - либо давать больному препараты не доказанной эффективности, либо не давать никаких.
2. История конкретной болезни
2.1. характеристика пациентки
Женщина, К... Валентина Л..., 1951 года рождения, замужем (золотая свадьба в ноябре 2021, муж жив), двое детей: дочь 1972 г.р. и сын 1977 г.р. Образование среднее, фармацевт, на пенсии по старости с ноября 2007 года. Как сказано в заключении психиатра от 2015 года, "соответствует возрастной норме... IQ 95"
Звезд с неба не хватала, но была адекватная, добродушная, коммуникабельная пожилая леди. После выхода на пенсию занималась домашним бытом, имела постоянные хобби в виде посещения бани (не пропускала практически ни одного уик-энда), а также вышивки, группы здоровья в местном клубе пенсионеров, дачных хлопот летом. Ей нравилось, когда я катал ее на машине, нравились молочные коктейли и разные "вкусняшки", изредка она посещала театр, в хорошую погоду нередко гуляла с подружками-ровесницами по окрестностям. Словом, до болезни являлась нормотипичной.
2.2.1 доклиническая стадия
Больная сама, первая обнаружила у себя ранние симптомы будущего заболевания. В ее "деле" зафиксированы результаты обращений к неврологам и психиатрам с датами от 2011, 2015, 2019 гг. Поводом для обращений выступали жалобы пациентки на ухудшение краткосрочной памяти, на ощущение беспочвенной тревожности, на появившийся тремор рук. Обследование врачами показывало, что состояние пациентки в целом соответствует возрастной норме, проявившиеся симптомы могут быть связаны с сопутствующими заболеваниями (на пенсии у нее были проблемы с зубами, гипертония, сахарный диабет, пяточная шпора,). В 2019 году обследование продолжалось почти полгода с сентября 19 по январь 20, пациентку приняла аж целый зав.отделением паркинсологии местной областной больницы, кмн. Вердикт врача - тремор рук у пациентки не связан с болезнью Паркинсона.
Пациентка старалась тщательно выполнять рекомендации врачей, вела дневник наблюдений за артериальным давлением, постоянно разгадывала сканворды, упражняла мелкую моторику занятиями вышивкой.
COVID-19 перенесла в конце августа-первой половине сентября 2020 года, после болезни восстановилась, вела себя адекватно, любила фотографировать на смартфон свои цветы в горшках, своего кота и окрестные пейзажи.
Первый случай проявления деменции наблюдался, как уже писал выше, где-то в первой декаде мая 2021 года. Возраст пациентки на тот момент - 69 лет 11 месяцев. Проявилось в том, что когда я вернулся с дачи домой около 22:30, она принялась расспрашивать, "где девочки? Я погуляла вокруг дома, никого не обнаружила, где девочки?" Наутро все прошло. Однако, спустя несколько дней схожие приступы дезориентации стали возобновляться.
На первоначальной стадии бредовые идеи больная высказывала либо в вечернее время, либо после посещения бани (очевидно, под влиянием высоких температур в парилке). Выглядело это как форма чудачества, после сна проходило и поначалу никак не отражалось на самочувствии, способности обслуживать себя, на повседневных бытовых привычках. Больная продолжала ходить в магазины и совершать повседневные покупки, посещать дачу и ухаживать за посадками, самостоятельно мылась в бане, не отказывалась от покатушек на машине (сама она не водила, ей нравилось, когда я ее катал) и посещений кафешек. В этот период у нее случилась неприятность - лопнул зубной мост. Ревизия показала, что оставшиеся 3-4 штуки родных зубов в плохом состоянии, необходимо их удалять и делать вставные зубные протезы. Этим было решено неотложно заняться, т.к. больная не могла нормально принимать пищу. В мае удалили родные гнилые зубы, с начала июня после трехнедельной паузы на заживление стали заниматься протезированием. Закончили в августе в связи с отпуском стоматолога-хирурга - уже на следующей стадии деменции. Так она потом и не смогла воспользоваться своими новыми протезами, выбросил вот на днях эти вставные челюсти.
День рождения 25 июня 2021 года больная отметила нормально, присутствовавшие гости не заметили отклонений. Умеренно пила алкоголь.
Первый "провал" произошел через 9-10 недель после проявления первых симптомов заболевания, в середине июля 2021 г. Периодическая дезориентация сменилась на постоянную:
- больная забыла дорогу до своей дачи (5-7 минут от квартиры пешком);
- постоянно просила "отвезти ее домой", хотя уже находилась дома;
- меня еще узнавала, однако появились некие "альтернативные сущности". Больная часто спрашивала, "а где другой Миша"?
Частота приступов невменяемости возросла, приступы начали происходить не только поздно вечером или после посещения парной, но в любое время дня. Больная начала терять свои банковские карты (три эпизода за период с июля по сентябрь 2021 года). Начались разговоры со своим отражением в зеркале.
В октябре 2021 г. в специализированном учреждении здравоохранения диагностирована деменция в легкой форме. Врач-психотерапевт выписала галопередол, но попытки принимать этот препарат привели к резкому негативному эффекту: больная начинала двигаться бестолково, будто во сне. Затормозились и обратные реакции на попытки обращения к ней. Через 3 дня я прекратил давать ей галопередол, по собственному усмотрению заменив его на мемантин и дементис. Близко к этому времени произошел и второй "провал": в середине октября 2021 больная впервые не смогла самостоятельно помыться в общественной бане и собраться после нее. С этого момента она стала посещать баню в сопровождении дочери (моей сестры). Частота посещений бани снизилась с еженедельной до одного раза в две недели.
Эту стадию я отсчитываю с октября 2021 (больная не смогла самостоятельно домыться в бане) и до декабря 2023 (переход в лежачую фазу).
- постоянное бессмысленное прятание попавших под руку предметов: носков, домашних тапочек, туалетной бумаги. Мусор типа косточек от съеденных черешен или персиков больная прятала в постельное белье, в коробки для хранения лекарств. Вынужденной необходимостью стало периодическое перетряхивание шкафов, шифоньеров, любых открывающихся ящиков, а также открытых полок. Я отобрал (причем, больная в тот момент еще протестовала) у матери ее документы (паспорт, пенсионное, СНИЛС, ветеранское, полис ОМС), перевел через Госуслуги получение пенсии на карту (забавно, что сотрудники местного почтового отделения каким-то образом дважды восстанавливали получение пенсии через почту, что я немедленно замечал по учетке в госуслугах и откатывал обратно). С того момента все магазины, любые покупки, коммуналку и прочее я осуществлял сам в одно лицо. Так как у меня работа 5/2 c 8 до 17, то днем наедине с матерью оставался отец. Каждый вечер, возвратившись с работы, первым делом я шел осматривать квартиру в поисках новых "пряток": проверял уже известные мне закутки, возвращал на свои места обнаруженные там предметы. Затем уже разогревал ужин, доставал принесенные с собой вкусняшки и принимался кормить мать ужином. Потом посуда, стирка, уборка. По выходным, когда было больше времени, я водил мать на прогулку. Изредка рисковал вывозить ее в кафе к старому знакомому: он был в курсе за ее проблему. Даже будучи больной, матери нравился ароматный чай с тортиком, а товарищ мой шел на нарушение правил: в конце 2021 года продолжали действовать требования QR-кодов при посещении публичных мест, годичный интервал с момента естественного выздоровления моей матери от COVID уже истек, а ревакцинация не являлась возможной при ее болезни. Но он не выгонял, добрая душа.
В начале февраля 2022 года отец перенес инсульт и был госпитализован. Он провел в больнице 9-10 дней, подцепил там COVID, в связи с чем я получил от персонала больницы требование либо забирать его домой, либо его переводят в больнице из неврологии в инфекционное отделение. Я выбрал вариант забирать домой. Тут вдруг выяснилось, что мама успела за эти 9-10 дней отсутствия отца дома начисто его позабыть. Подслушав мой телефонный разговор, она принялась упрашивать меня и сестру "не привозить в дом чужого деда", а затем в сердцах облила меня чаем из кружки :) Когда я привез отца домой и водворил его в его комнату, мать ходила кругами и часто заглядывала к нему, смотрела, кто это такой. Он разговаривал с ней успокаивающе, и она больше не протестовала против его присутствия, но не помню, чтобы после этого случая общалась с ним. Кстати, меня стала периодически называть его именем - Валеркой.
Принимая на регулярной основе мемантин и дементис, больная задержалась на этой стадии нисходяшего цикла достаточно долго, до апреля 2022. Затем случился следующий "провал". Симптомы:
- недержание мочи и кала;
- утрата позывов в туалет (порой она роняла из себя кал прямо на ходу, как корова какая-нибудь);
- утрата способности одеваться самостоятельно. Теперь ей требовалась посторонняя помощь;
- продолжилась мания прятания предметов - мусора, туалетной бумаги, носков;
- в некоторые ночи больная просыпалась каждый час, вставала с постели и начинала бродить по квартире. С учетом ее состояния, это вынуждало и меня тоже постоянно вскакивать с постели и укладывать ее обратно. Я даже хотел врезать замок в дверь ее комнаты с тем, чтобы на ночь ее запирать (позднее врезал-таки замок, но только в дверь кухни, чтобы не могла там бесконтрольно находиться возле газовой плиты).
Больная продолжала получать симптоматическое лечение, уход осуществлялся в прежнем режиме. Отец зафиксировал у нее неоднократные попытки открывать подачу газа на кухонной плите, в связи с чем снял с плиты поворотные рукоятки. Резко увеличилась частота и количество стирок белья, резко возросла необходимость в уборке полов, очистке ковровых покрытий и т.п. Повезло, что я буквально в 2020 году сменил стиралку на новую, и эта новая машина выдержала интенсивную ежедневную эксплуатацию в новых условиях.
Из положительного: больная сохраняла позитивное отношение к прогулкам, оставалась контактной, т.е. реагировала на болтовню, обращенную к ней. Как маленький ребенок - с ним забавляются, он смеется. Угостишь вкусненьким, она радуется.
Это состояние сохранялось, ориентировочно, до февраля 2023 года. Следующий "провал" выразился в утрате способности к прогулкам. Сначала, вернувшись вечером с работы, я обнаружил отсутствие больной дома: находившийся дома отец пояснил, что она самостоятельно оделась и ушла "погулять". Я обошел район, присматриваясь к каждому подъезду, но матери не обнаружил. Тем временем отец набрал меня по телефону и рассказал, что знакомые матери застали ее сидящей в магазине, который она ежедневно посещала до своей болезни. Видимо, рефлекторно она пришла в знакомое ей место. Я направился туда, встретил по дороге женщин, которые сопровождали больную, и отвел ее домой.
Через пару дней, в выходной, я предложил ей пойти прогуляться. На улице она принялась тянуть меня (я держал ее за руку), словно собачка, натягивающая поводок. Я пытался ее убедить не бежать, но она продолжала тянуть меня, пока вскоре не выбилась из сил, уткнулась в меня лбом и часто дышала. Мне пришлось вести ее обратно, удерживая, чтобы не упала. С того момента она покидала квартиру только на посещение бани и только от подъезда до машины и назад.
В мае 2023 года отец огорошил эпилептическим припадком. Будучи изрядно под хмелем, он вышел на кухню покормить кота и там упал без сознания. К приезду скорой он уже пришел в себя, и пока что с тех пор припадков больше не повторялось, но тот случай заставил меня отказаться от служебных командировок.
В отношении матери, она к весне 2023 года уже 100% времени пребывала в состоянии бреда, "просветы" нормальности сошли на нет. Квартиру не покидала, в мое отсутствие кормил ее отец, одеваться самостоятельно не могла, на вербальные обращения реагировала слабо: приходилось часто заставлять ее физически где-то пройти, остановиться, сесть, встать, повернуться. При этом, будучи предоставлена сама себе, хаотической двигательной активности не утратила, что добавляло проблем: она неоднократно открывала воду в ванной или в умывальнике, часто положив какой-либо предмет (например, шкатулку) под струю. Были случаи, когда, в мое отсутствие, заливали соседей снизу. У отца в это время прогрессировала болезнь ног, он фактически утратил способность передвигаться кроме как в пределах квартиры (и то, пройдя от своей комнаты до кухни и обратно, он возвращался с одышкой и трясущимися коленками), так что он не мог контролировать больную, а просто лежал в своей комнате перед телевизором, предоставив ее самой себе.
2.2.4. Терминальная стадия
Предпоследний "провал" у больной произошел накануне Нового года: 29 декабря 2023 г. утром я нашел ее спавшей в ее комнате, потом отправился по бытовым вопросам в разъезды, а когда вернулся в четвертом часу вечера, то обнаружил ее лежащей на полу возле кровати. Я перенес ее на диван в гостиную, усадил сидя и осмотрел, повреждений на теле не нашел. Заменив ей памперс и постельное белье на ее кровати, я вернул ее в ее постель, а наутро 30 декабря первым делом проверил ее состояние и убедился, что она все равно не может встать самостоятельно. Когда же я поднимал ее и ставил на ноги, она валилась обратно. Скорая по результатам осмотра больной порекомендовала 3 января, с возобновлением работы врачей, вызвать к ней терапевта на дом. С того времени она уже больше не вставала.
Мне, в каком-то смысле, после перехода больной в терминальную стадию, стало даже легче: став лежачей, больная уже не могла открыть воду, газ, спрятать какой-то предмет. Кроме того, удалось привлечь родную сестру в качестве сиделки. Она имеет квалификацию и стаж работы медицинской сестрой, в том числе в реанимации с лежачими больными. Как раз к моменту последнего инцидента она выработала льготный стаж для раннего выхода на пенсию. Я компенсировал ей потерю зарплаты в больнице в размере 30 тыс. руб. в месяц (слава властям, что так плохо платят медработникам), и она уволилась из своей больницы и сосредоточилась на уходе за матерью. По субботам она не приезжала, но мне помогала моя тетка, сестра отца, а по воскресеньям сестра приезжала два-три раза в месяц (хотя я и возражал), и мы вдвоем купали больную в ванной.
У больной после перехода в терминальную стадию начался быстрый регресс по физическому состоянию. Она ела мало, через силу, в основном жидкую и измельченную пищу: супы, творог с йогуртом, каши. Самостоятельно не ела, приходилось кормить с ложечки. Быстро худела, это четко видно на сравнении фотографии, сделанной 03 января, и фото от 13 мая. Констатирую быструю атрофию мышц: если в январе-феврале больная, имея опору в виде моей поддержки со спины, еще самостоятельно передвигала ноги и удерживала голову ровно и даже могла, с опорой на окружающие предметы, сидеть на табуретке или стоять возле зеркала, то в марте-апреле она уже просто висела на моих руках, как мешок, совершенно не шевеля конечностями. К концу апреля больная перестала двигать руками-ногами, лежа в кровати, и начала оставаться все время в том же самом положении, в каком ее уложили, не шевелясь: на этом этапе, несмотря на антипролежневый матрас, начались пролежни.
Последнее проявление сознания, по словам сестры, отмечалось 08 мая 2024 года: в процессе массажа больная обозвала ее "сукой". С 09 по 23 мая отмечалась стадия агонии.
На этом все. Любите ваших близких и ловите мгновения, чтобы их порадовать, потому что наступит момент, когда их больше не будет рядом.
