Хочу поделиться очередным опытом (на это раз-позитивным).
Пациент мальчик, 10лет. Начиналось всё банально-боли в животе и расстройства стула. Родители были обеспокоены, на скорой приезжали в больницу, где были осмотрены и отпущены ввиду отсутствия острой хирургической патологии. Жалобы сохранялись и по инициативе мамы проведено УЗИ брюшной полости, где выявлено объемное образование брюшной полости, срочно последовала госпитализация и компьютерная томография, по результатам которой в правой подвздошной области (где обычно расположен аппендикс)выявлено объемное образование, к тому же-увеличение лимфоузлов брыжейки кишки. Ребёнка взяли в операционную с подозрением на периаппендикулярный инфильтрат (это когда к воспаленному аппендикса прилипают окружающие ткани, а лимфоузлы приняты ха признак воспаления).
А на столе... из типичного доступа выявлен неизмененный аппендикс и новообразование тонкой кишки. Живот открыли полностью, новообразование и часть кишки удалили и наложили стому (кишка выходит на живот, содержимое будет собираться в мешочек).
На следующий день ребёнка перевели в наш стационар.
Даже не имея на руках гистологического диагноза, было ясно, что это-лимфома Беркитта. И нужно будет проводить химиотерапию. Но с учётом того, что у ребёнка нет части кишки и того, что то, что он будет есть, через полчаса окажется в мешочке, химию он бы не перенёс. Было принято решение проводить повторную лапаротомию и сшивать кишку обратно в единое целое, чтобы ребёнок имел возможность нормально усваивать все вещества из пищи и набирать вес. К тому моменту была готова гистология, подтвердившая наши предположения (для лимфомы Беркитта у детей эта локализация чуть ли не самая излюбленная) . Нужно начинать химиотерапию. Но на химии не заживёт кишка, будет перетонит. А ещё может быть спаечная непроходимость после двух больших операций. Через боль и слезы каждый день я заставляла ребенка вставать, ходить. Неделю, пока заживала кишка, не разрешала есть, опять-слезы, истерики, и боль.
Решили начать циторедукцию гормонами, пока нельзя было давать полноценную химиотерапию, на гормонах голод ещё больше, я злая тётка, разрешаю только бульон. Мама всё понимает, держится, но вижу, что часто плачет, нервы сдают.
В общем и целом этот мрак продолжался недели три. Когда я разрешила есть, живот начал болеть постоянно, я боялась спаечной, заставляла ходить ещё больше, химия уже началась, ребёнок худел, есть хотел, но уже боялся из-за болей в животе.
Потом была ещё одна операция-на фоне химиотерапии и снижения иммунитета в животе сформировался абсцесс, в ход пошли антибиотики резерва (те, которые уже прям при крайних ситуациях), в живот заходить было страшно. Каждая операция-риск спаечной непроходимости, перерывы в химиотерапии долго нельзя делать, на химиотерапии ничего не заживёт. В итоге решились (антибиотики не помогали) , нашли на лапароскопии дикий спаечный процесс и небольшой абсцесс, убрали гной, задренировали, две недели мыли через трубку живот. Опять слезы и боль, голод. К тому же оказалось, что молоко и молочные продукты организм категорически не приемлет, начинались боли в животе. Путём проб и ошибок мама подобрала питание, вес пошёл немного вверх, живот перестал беспокоить.
Было сложно. Очень. Всем нам. И родителям,и ребёнку, и нам. Нет счесть выплаканных слез, бессонных ночей, консиллиумов.
Но мысправились!
5 месяцев от начала пути и ребёнок уехал в ремисси к бабушке в деревню поправлять здоровье.
За это время, конечно, мы подружились. Простил меня за то, что пинками поднимала с кровати на второй день после лапаротомии, что промывала живот болючими лекарствами, что морила голодом после операции. Понимал, что это всё нужно, чтобы выздороветь. Молодец! Боец! Горжусь им неимоверно. Победил мерзкую лимфому, прошёл такой ужасный и сложный путь. Конечно, впереди еще контрольные обследования и набор веса, но долгожданное слово "ремиссия" прозвучало. Я счастлива!
Выводов не будет, только рекомендации:
Не игнорируйте жалобы ребёнка, всегда старайтесь докопаться до истины. Под маской простой диареи, под маской аппендицита может скрываться и такая неприятная вещь, как лимфома. Сделайте УЗИ, только идите к тем врачам, которые смотрят именно детей.
Лимфома-это не приговор. 5летняя выживаемость у пациентов с лимфомами от 80 процентов при 3стадии до 95 при 1-2. Не опускается руки, боритесь, не сдавайтесь! Просите у своего лечащего врача помощи психолога, он обычно бывает а штате онкологического отделения и работает с детьми и взрослыми.
Не ищите помощи в заграницах,не продавайте квартиры/машины. В стране очень много центров, где лечат не хуже, а то и лучше, чем в Израилях и Германиях, причём по ОМС. Даже если в Вашем городе/посёлке нет такой больницы, всегда можно попасть в центральную клинику (Москва и Питер), тоже по ОМС, а в крупных городах есть свои отделения и центры онкологии, где уровень оказания помощи очень высокий.
Здоровья Вам и Вашим детям!

Регулярно сдаю кровь и тромбоциты в НМИЦ Гематологии. Сейчас закончится временный отвод после вот этого лядского новомодного гриппа с осложнениями и пройду типирование на вступление в реестр доноров костного мозга.

Для понимания, чтобы съездить на донацию, мне нужно встать в 5 утра и добираться 2,5 часа. Лядская Москва, что поделать, она большая. :) А ещё я уколов боюсь, вот именно тех, которые в вену ставят, но это секрет, я о нём молчу и просто отворачиваюсь, когда мне ставят бабочку. Но я не жалуюсь, не подумай, мне норм.

А теперь к чему я это пишу. Я свою часть сделки выполняю. Регулярно. Теперь твоя очередь. Ты - выздоравливай. Иначе на какой хрен я вот этим занимаюсь? :)

Говорят, что лимфомы сейчас успешно лечат. К сожалению, для меня эта болезнь оказалась слишком злой.

Я лечусь уже год. Первое время динамика была положительной, потом что-то пошло не так. Видимо, опухоль стала резистентна к химиотерапии.Плюс мне сказали, что у меня может быть персистирующий ковид (недавно был уже пятый за год).

Трансплантацию мне сделать не могут, для этого нужна ремиссия, а у меня прогрессия заболевания.

Я обратилась в НМИЦ Гематологии, где мне назначили новый протокол лечения. Лечусь в Боткинской больнице, так как в НМИЦ нет препаратов, которые мне нужны. К сожалению, КТ с контрастом пока показывает отрицательную динамику. Врач говорит, что мне поможет только чудо.

Мне грустно. Поделитесь в комментариях историями, кто сталкивался с чем-то подобным и все-таки смог выйти в ремиссию. Спасибо.

С декабря я лечу неходжкинскую лимфому. Прошла 6 курсов химиотерапии, лучевую терапию, 2 курса химиотерапии второй линии.

К сожалению, после лучевой и двух последних курсов химии на пэт-кт до сих пор светятся единичные внутригрудные лимфоузлы. Пишут, что отрицательная динамика. У меня уже сдают нервы.

Лечилась в Москве в Боткинской больнице. Возможно, есть смысл проконсультироваться ещё где-нибудь. Посоветуйте, пожалуйста, хорошего врача онколога-гематолога в Москве.

Поднимите пост, если несложно, возможно, кто-то сможет мне помочь :)

Это был возраст до которого я планировала параноить, а на 30й день рождения задуть свечки и перестать обогащать клинику рядом с домом.
План был надежный, как сами знаете что.

Однако свой 29й день рождения я встретила с полным мочевым пузырем в аппарате КТ. Я вспоминала где по дороге видела туалет и радовалась, что колоноскопию сделала ещё вчера, процедура эта не добавила бы праздничного настроения.

А началось всё по стандартной схеме. В подмышке я обнаружила лимфоузел. Он был больше, чем хотелось бы.

Вооружившись паникой и наследственностью, я пошла в поликлинику по месту жительства.
Но в начале обновила флюорографию, последний раз я делала её полтора года назад.
Сидя в коридорчике в ожидании подтверждения чистых лёгких, я искренне верила, что у меня просто небольшой воспалительный процесс. Например, коронавирус без симптомов.
Такое наверняка бывает.

Женщине, которая была сильно после меня, выдали заветную бумажку с результатом. Я насторожилась, ожидание затягивалось.

Нервозность подняла меня на ноги, и я стала нарезать круги по коридору. Где-то на четвёртом передо мной распахнулась дверь и с криками: «Кто здесь Иванова?!» на меня вылетела женщина с надписью рентгенолог на бэйджике.
Убедившись, что это я, она проводила меня обратно к аппарату и проинструктировала медсестру каким боком меня поставить.
- Одевайтесь.
Не успела я застегнуть ремень, как за мной уже прибежали и повели в соседний кабинет. Первый раз наблюдала такую оперативность в своей крошечной поликлинике.

- С правой стороны крупное затемнение. Вы болели простудными заболеваниями недавно?
- Нет
- А курите?
- Не пью, не курю, занимаюсь спортом.
Ее взгляд становился грустнее с каждым вопросом.
- А в семье есть кто-то с онкозаболеваниями?
- Мой отец умер от лимфомы в 29 лет.
- А вам сейчас сколько?
- 28, через пару недель будет 29.

На следующий день я получила бесплатное направление на КТ грудной клетки. Кто-то отказался от квоты и как порядочный человек не поленился уведомить больницу.

Уже в течение недели я знала, что в средостении у меня куча опухолей и увеличены лимфоузлы в левой подмышке и все что выше.
Анализы крови в норме, немного завышена СОЭ. Всего через три недели она будет выше нормы в два раза.
За четыре месяца селезёнка выросла с 32 до 45 (в апреле делала узи), но пока всё в пределах нормы. Как мне сказала врач она первый раз видит селезёнку крупного мужчины в такой худенькой девушке. Я вспомню её слова, когда узнаю, что у моей соседки по палате селезёнка 160, стало интересно что бы она сказала на это.

Анализы, УЗИ, КТ и вот я лежу на боку в областном онкоцентре и жду пункцию из лимфоузла.

От флюорографии до пункции прошло три недели. Мне повезло. Меня не лечили месяцами антибиотиками, не отправляли от одного врача к другому.
Всё было очень оперативно.
Возможно поэтому у меня было мало сомнений относительно диагноза.

Ещё через три дня после пункции меня госпитализируют, вырежут лимфоузел.
Я узнаю, что новокаин на меня почти не действует, а хирург, что в операционной прекрасная акустика.
Но это уже другой длинный пост.

Я долго не могла поверить, что в 24 года можно столкнуться с таким диагнозом.

В начале декабря у меня вылезла шишка в средостении. Пару недель ходила с ней, не придавала особого значения, потом всё-таки решила обратиться к хирургу. Он сразу же отправил меня на КТ. Выяснилось, что размеры опухоли 86х39 мм, поражение лёгких 25% и лимфоаденопатия. Тут же положили в больницу для дальнейших обследований.

Надо сказать, что последние несколько месяцев перед этим я чувствовала себя неважно. Списывала это на рабочую загруженность и на побочное действие антидепрессантов.

Я постоянно чувствовала усталость. Мне стало тяжело проходить расстояния, которые казались раньше незначительными. В последнее время заказывала такси. И думала, что я просто обленилась.

Не было аппетита, даже если еда была очень вкусной. Не выдерживала свою обычную рабочую нагрузку. Не могла спать. О физической активности вообще речи быть не могло. И казалось, что выхода из этого состояния просто нет.

В конце декабря меня госпитализировали только для обследования, поэтому никакого специфического лечения ещё не было. Мне там становилось хуже. Я падала в обмороки, страдала от головокружений, болей в груди и отчего-то покрылась страшной сыпью.

Мне сделали биопсию и отпустили на новогодние праздники домой. Три недели ожидания результатов казались бесконечными. Поставили диагноз - средостенная (тимусная) большая B-клеточная лимфома с поражением переднего средостения, с прорастанием в переднюю грудную стенку, с поражением периферических (шейно - надключичных, подмышечных л/у с обеих сторон, селезенки. IIIВЕS стадия.

Пройдено 6 курсов адской химиотерапии и половина курса лучевой терапии. Во время химии я два раза переболела ковидом, из-за чего результаты лечения оказались не такими хорошими, как могли бы быть.

Сейчас, во время лучевой терапии, вылезла шишка под ключицей, которую врачи решили облучать прицельно. Страшно представить, что на этом мое лечение не закончится. С содроганием жду следующего пэт-кт.

Прекрасно понимаю, что у меня есть ещё шанс на выздоровление, но страшная тоска постоянно накрывает.

Ровно год назад я закончила 6-ой курс химиотерапии и победила рак. Лимфома Ходжкина. Заболеваемость - 3-5 случаев на 100 тысяч человек в год.

Представляете, какая это редкость! Это как в лотерею выиграть. Я решила что надо начать покупать лотерейные билеты с такой-то везучестью, но муж сказал, что все, - шанс выиграть бывает один, и я потратила его на это дерьмо.

Излечиваются 80-95% больных в зависимости от стадии. 10% больных имеют резистентное течение болезни - им не помогает ничего, еще 10% получают рецидив - возврат болезни. 75% рецидивов происходят в первый год ремиссии.

Первые три месяца после лечения не было ни одного дня, чтоб я не думала о рецидиве, не искала новые данные, свежую статистику, исследования, представляла дальнейшее лечение, а это высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга.

Далее еще полгода я выполняла этот акт садомазохизма раз в несколько дней. Потом должен был прийти покой, но приближалась дата годового контроля, и опять "окей гугл, лимфома Ходжкина, рецидивы, выживаемость, новые данные".

Сегодня я прошла КТ и подтвердила ремиссию. Здорова. Выдох. Живу дальше.

До следующего КТ-контроля.

Все началось в марте 2020, когда Сергей получил небольшую травму на тренировке. Подросток серьезно занимался рукопашным боем и борьбой, и во время боя ударился лицом об соперника. Сначала начали болеть зубы, но стоматологи проблем не нашли. Мальчику становилось хуже с каждым днем. Вскоре к зубной боли присоединились сильнейшие головные боли, которые не купировались никакими обезболивающими.

Родители мальчика приняли решение самостоятельно привезти ребенка в Челябинскую областную детскую клиническую больотцу. В экстренном приемном покое Сергея осмотрел хирург-отоларинголог Евгений Сергеевич Ратушный. По результатам МРТ выявили характерные изменения в костях лицевого скелета. Было принято решение госпитализировать мальчика для проведения биопсии и подтверждения диагноза, который стал шоком для всей семьи — Лимфома Беркитта, четвертая стадия. Это неходжкинская лимфома очень высокой степени злокачественности, развивающаяся из B-лимфоцитов и имеющая тенденцию распространяться за пределы лимфатической системы, например, в костный мозг, кровь и спинномозговую жидкость. Пик заболеваемости приходится на возраст 4-7 лет, болезнь вдвое чаще обнаруживается у мальчиков.

— У Сережи были очаги в голове, по оболочкам, были костные изменения. На фоне интенсивного протокола лечения появилась положительная динамика. И мы связались с Санкт-Петербургом, с клиникой «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой», которая давно этим занимается, они нам порекомендовали какую схему лучше выбрать. Выбрали режим кондиционирования — это интенсивная химиотерапия, которая направлена на то, чтобы опустошить костный мозг, чтобы затем засадить его собственными стволовыми клетками, — рассказывает Каринэ Беняминовна Волкова, врач-онколог ЧОДКБ.

Сережа стал вторым пациентом, которому в стенах ЧОДКБ сделали аутотрансплантацию стволовых клеток.

— Изначально нас настраивали, что на эту процедуру мы поедем в Санкт-Петербург, поскольку в Челябинске такого раньше не делали. И когда нам предложили остаться «дома» и провести ее здесь, мы даже не раздумывали. Ведь здесь все свои, родные. Такая забота, такое внимание со стороны всех, благодарности нет предела. Такие молодцы, все поддерживали нас. Боялись мы, конечно, сильно, но надежда была стопроцентная, — делится переживаниями мама Людмила.

В реанимацию для проведения аутотрансплантации Сергей отправился ровно в свой 15 день рождения. И провел там вместе с папой в условиях полной изоляции в закрытом боксе долгий месяц.

— Лечение было очень трудным, — поделился Сережа. — Перед трансплантацией я боялся, но когда всё началось уже было не так страшно, ведь все шло хорошо. Почти год я находился в больнице, иногда ненадолго отпускали домой. Я себя с самого начала настроил, что вылечусь и все будет нормально.

На днях Сережа с мамой приезжали в отделение для контроля. У подростка все хорошо, он в стадии ремиссии.

Отметим, в декабре ЧОДКБ стала первой больницей Челябинской области, в которой применили эту медицинскую технологию. Всего на 2021 год запланировано 5 трансплантаций.

Для Челябинской области эта процедура очень долгожданная. Проведение трансплантации «дома» позволит избежать множество проблем и осложнений у тех пациентов, которые ранее были вынуждены ехать на трансплантацию в Москву или Санкт-Петербург. Также отметим, что запланированное строительство нового хирургического корпуса ЧОДКБ позволит проводить эту процедуру чаще, а возможно и для детей из других регионов.

Перед каждым курсом химиотерапии нужно подписывать согласие на лечение. Там описаны препараты, дозировки, количество введений, а также побочные эффекты и возможные последствия. И это самый большой абзац. Разнообразно очень, начиная от сухости во рту, анемии, тошноты, и заканчивая какими-то страшными словами, типа бесплодия, гепатитов и что-то-там-итов. А между строчек читается: "да, можно и помереть, а не вылечиться, это ж рак, чего вы хотели? И если вдруг вырастут рога, копыта и хвост - не удивляйтесь тоже". Слава богу, никто не читает эти бумажки, это долго, скучно, буквы мелкие, картинок нет. Поэтому все боятся только облысения. И вопросы от окружающих в первую очередь об этом.

Процентов 70 лысых женщин носят парики. Я тоже планировала. Но оказалось, что парик - это жутко неудобная мохнатая шапка. На свои волосы не похоже совсем. И лето. За все время в онкобольнице я увидела только один парик, который неотличим от настоящих волос. Спросила у хозяйки этого породистого животного цену - 18000 р. А остальные все выглядели как свалявшиеся синтетические нашлепки.

Дома мне и с лысиной было нормально. Муж придумал петь песню про мистера Проппера, когда я убиралась. Из минусов: курьеры пугались, непонятно было где заканчивать макияж, границы лица то нет, мытье лица часто переходило в мытье головы, стоило чуть задуматься - и хоп, намыливаешь лоб, затылок, промеж лопаток.

А для улицы я выбрала образ мусульманской женщины, научившись носить платок и приличную юбку, что позволило не выделяться из толпы совсем, так как живу в Башкирии.

В нашем доме живет мусульманская семья, у них мама носит платок и соответствующую одежду. Их дочка лет 6-ти иногда гуляла с моим сыном. И как-то раз девочка подошла ко мне с вопросом: "А вы мусульманка?" с целью подружиться, думаю, может с религиозными праздниками хотела поздравлять, или пригласить в их специальный чат в вотсапе. На что я как-то внезапно ответила: "Нет, я просто лысая". Тишина на 10 сек. Миллион вопросов в округленных глазах. "Эээ, понятно". Ушла и больше не подходила.