Телеграм - Смешно до икоты!

Добрый день!

Скоро моему сыну-аутисту исполнится 19 лет. В кратце изложу нашу историю - с чего начиналось, как лечили, что имеем сейчас. Правда, всё равно получился целый роман. Остнавливлюсь на том, что может быть интересно родителям таких детей и просто неравнодушным читателям. (Пост будет включать выдержки моих же историй, выложенных на других сайтах).
Надеюсь, наш опыт поможет кому-то.

Начнем с причин. Беременность протекала обычно (токсикоз сильный в первой трети, умеренный в оставшийся срок - на мой взгляд, не показатель чего-то плохого, ибо позже вторая беременность протекала так же, но родился здоровый ребенок), из настораживающего - двукратное обвитие пуповиной шеи, но вплоть до родов нас уверяли, что размотается. Увы, не размотался, более того, к родам ставили уже трехкратное обвитие.

Были тяжелые роды - отошли зеленые воды, удушье пуповиной (нужно было делать кесарево, но врачи не сделали - перед тем, как нам рожать было очень много Кесаревых сделано в городе, за это врачей и акушеров очень сильно натянули в Минздраве и кто-то очень умный стал роддома за кесарение штрафовать). Как следствие, роды 15 часов и очень тяжелый ребенок после длительной гипоксии мозга (3 балла по АПГАР).

Правда, он очень быстро вышел из тяжелого состояния и нас на 5 день уже выписали, напоследок прописав наблюдение у невролога.

Невролог и педиатр по месту жительства оказались либо не способны определить проблемы у нашего ребенка, либо не захотели об этом говорить. (сам многократно потом видел, как реагируют родители на подобную информацию - принять, что у твоего ребенка проблемы, да еще и оценить их величину мы не можем чисто психологически. Сейчас, исходя из своего опыта и видя таких детей на ранних стадиях, пытаюсь донести аккуратно до родителей, что нужно заняться ребенком, но как правило, никто всерьез меня не воспринимает).

В общем, до 3 лет (сын сидел дома с бабушкой в дет.сад не ходил) ребенок не говорил вообще - мычал одиночные слова и всё (у нас ребенок первый, мы считали, что это он так говорит) - а педиатр и невролог говорили, что патологии нет, разговорится еще. При этом в остальном проблем не было, ребёнок был активен, подвижен, с нами контактировал.
К 4 годам мы созрели, что надо отдавать его в сад для общения - там заговорит - и во время медкомиссии другой невролог сказал нам, что ребенок с тяжелой патологией, все запущено и мы уже никогда не сможем его вывести не то что в норму, если обучим в штаны не ходить - уже за благо будет.

Не поверили. Тем более, что в туалет он у нас просился. Решили найти логопеда. Сразу наткнулись на стену: модные и великие логопеды города, завидев нашего сына сразу сливались (им, конечно, проще учить шепелявых выговаривать Р - пять занятий и готово, родители апплодируют, платят и хвалят). Логопеда мы нашли только через полгода - хорошего (долгая история, почему она нас взяла, только благодаря счастливому случаю - не суть).

За эти полгода начали оправдываться прогнозы невролога - ребенок практически перестал с нами общаться, стал абсолютно апатичным, неуправляемым (как я теперь понимаю, в 4-5 лет начинает активно развиваться и выходит на первый план часть мозга, ответственная за социализацию, мышление, она практически забивает более примитивные участки мозга, а поскольку у особиков эта часть мозга не работает, то наступает резкий регресс. С 4 до 7 лет у нас практически каждый месяц вылазила какая-то новая проблема – заикание, судороги, самопроизвольные мочеиспускания и дефекации. С каждой проблемой приходилось бороться целенаправленно, прорабатывать конкретно её, что отнимало очень много сил и времени, не давая заниматься другими вопросами.

В это же время появилась проблема физического развития – к шести годам резко возрос тонус мышц сгибателей – ребенка начало скручивать, не мог разжать кулак, руку в локте, стал очень плохо ходить, вообще не мог бегать, нарушилась координация, не мог сам попасть ложкой в рот, мог завалиться при ходьбе или когда сидит, не мог держать пальцами карандаш). Причина - искривленная (в результате родовой травмы) шея и, как результат, патологическое залегание вен, из-за чего нарушен отток крови из головы. В итоге гидроцефалия, неравномерное давление на центры сгибателей-разгибателей - судороги, гипертонус мышц.

Занятия с логопедом давались очень тяжело, практически за час она накидывала нам упражнения, а жена потом по 6 часов (реально) в день занималась с ним (как раз родился второй ребенок, здоровый, жена сидела в декрете). Помогли чипсы - единственное, что вырывало его сознание из себя, за правильное выполнение задания давали чипсу. Да, дрессировка, но это помогло, за год ребенок снова научился нас слышать, смог произносить отдельные звуки. Появилась усидчивость, которая очень потом помогла.

Параллельно занимались физиолечением (массажы, физиопроцедуры, бассейн), медикаментозное лечение давалось тяжело – практически от всего начиналась очень тяжелая побочка, которая сводила на нет все занятия. За почти 15 лет борьбы из медикаментозного прошли два курса Кортексина и пару курсов Энцефабола, остальное всегда бросали из-за побочки.

С 4 до 7 лет не вылезали из логопедов, дефектологов, больниц. Научили ребенка считать на пальцах, читать, в пять лет научили плавать – воду очень любил и поскольку не понимал опасности воды легко научился. чужих людей он не замечал вообще, нас слышал, но его надо было постоянно тормошить, иначе сразу впадал в себя, мог часами стоять в одном положении, глядя в одну точку.

В 5 лет поехали на поезде в гости к дедушке, там ездили на озеро, катались на лодке, купались, ловили рыбу, катались на аттракционах. Это был очень мощный эмоциональный всплеск, после чего произошел резкий рывок в развитии. С тех пор регулярно движем ребенка – до сих пор каждая поездка куда-либо дает положительный эффект развития гораздо больший, чем от любого лечения.

К 7 годам на первый план вышли физические проблемы, о которых я писал. Лечебные гимнастики и массажи только тормозили развитие мышечной патологии, все шло к тому, что ребенок просто перестанет ходить. Помог случай, точнее наши наблюдения. На прогулке его очень притягивали всякие турники и прочие виселки (видимо, организм требовал сбросить напряжение со сгибателей) и прямо неотвратимо его влекло желание залезть на дерево.

Решили направить эту энергию в мирное русло и отдали ребенка в секцию скалолазания. (тренер взял на свой страх и риск попробовать). Тренера сын не слышал, я стоял на тренировке сзади него и повторял ему слова тренера, так мы тренировались 2 года – 1 раз в неделю (на первой же тренировке сын залез выше и дальше всех детей – он не понимал, что такое страх и гипертонус сгибателей пришелся к месту). После первой же тренировки ребенок смог в первый раз за год разжать кулаки, расслабился. С тех пор скалодром - наш второй дом! На четвертой тренировке он впервые за последний год смог коряво побежать, начала восстанавливаться координация. Через год внешне он уже не отличался от обычных детей, сам ел, держал карандаш.

В 8 лет отдали в школу (частная школа на индивидуальном обучении основные предметы, и в общей группе физкультура, музыка, изо). Учиться было очень тяжело – уроки делали по 4-5 часов, отставание от обычных детей началось сразу же, материал усваивал дольше, на уроках в общей группе впадал в себя.

С заданиями на мышление сразу начались проблемы совсем не шли задачи, анализ рассказов, запоминание информации по Окр.Миру, заучивание стихов. Прописи писали по 4 часа в день (нарушение координации еще оставалось, но хотя бы пальцы подготовили на скалолазании, мог долго работать, не уставая).

На слух информацию не воспринимал вообще - видно было, что слышит, но проанализировать услышанное не мог. Все визуально – например, делал ему таблички в Эксель, чтобы учить умножение, делал програмку 2 * 3 = если правильный ответ, то он цифра зеленая, если нет, то красная (сначала с подсказками, потом их убирал) – эффект очень был хороший, сын вперед здоровых детей выучил счет, умножение. До сих пор создаю ему тесты всякие для запоминания школьной программы. Про сложение и умножение програмки сохранились, могу сбросить кому надо или выложить сюде, если это возможно (я их потом подарил учителю, она теперь на них и здоровых детей обучает).

Не прошла мимо работа логопеда, развили ребенку такой фонематический слух, что он под диктовку пишет без ошибок, плюс фотографическая память помогает, если раз напишет слово правильно, то уже будет писать его правильно всегда – за счет этого выезжаем по русскому – диктант всегда 5 за грамотность (с запятыми, правда, проблемы – тут уже мыслить надо, а с этим туго).

Научился ориентироваться в школе, у него сформировались аккуратность и послушность. Но вместе с тем пришли тревожность, нервозность (особенно, когда не получается что-то). Перестал улыбаться вообще, акцент в эмоциях сменился на отрицательные эмоции. (Никогда не бейте таких детей даже чуть-чуть – я как-то раз пытался вызвать у него работоспособность щелбанами – вроде как он испугается, сосредоточится и сделает задание – до сих пор об этом жалею, это только усугубило тревожность и нервозность ребенка. Никогда на них не кричите – в их случае это не поможет. Даже не пробуйте, это очень быстро у них оседает. Даже если у него не получается что-то очень простое!
Если ребенок ошибается, дайте ему отдохнуть, вы увидите совсем другой результат. К сожалению, я учился на своих ошибках, многие из которых исправляю до сих пор. Учитесь на моих.) «пишу и плачу»

В общем, попытались добавить ему положительных эмоций и записались на дельфинотерапию (55.000 р. за 10 занятий в 2014 году). Хотели, чтобы ребенок снова начал улыбаться. Отдали много денег, но не помогло (мы изначально описали тренеру проблему: надо научить ребенка получать удовольствие хоть от чего-то – поскольку он любит воду и ему нравились дельфины, то мы ожидали от микса положительного эффекта. Но тренер сразу же взял за основу строгость и стал напрягать ребенка все усложняющимися заданиями, вместо того, чтобы построить работу на выполнении простых и приятных вещей. В результате, к третьей тренировке ребенок был в жутком напряге и вообще не хотел туда идти. Нашим просьбам тренер не внимал, гнул свою линию – кое-как доходили до конца. Отступлю: помимо нас было много других детей, у которых были проблемы с дисциплиной, трудности с заставлением себя потрудиться – для них, наверное, такой метод подходил, но мы изначально просили о другом). Короче, с дельфинотерапией у нас самые негативные ассоциации, сын до сих пор не любит о тех занятиях вспоминать, хотя сами дельфины у него вызывают положительные эмоции. Как насмешка – по окончании дельфинотерапии решили наградить ребенка и повели его на аттракционы – а там «кенгуру», но не самому ребенку надо прыгать, а инструктор за дополнительные 100 рублей будет его сильно натягивать и он будет очень высоко подлетать без особых на то усилий – сын смеялся, радовался и получил дикий заряд хороших эмоций (цена вопроса – 250 р. за 10 мин.) – накатали его вдоволь, я таким счастливым ребенка уже года 2 не видел.

Сестра. Второй ребенок у нас девочка, здоровая, на три года младше, очень умная, хорошо учится. Сын был бы таким же, если бы не тяжелые роды. Очень надеялись, что она будет с братом играть и это поможет ему развиваться. Но период, когда они были примерно одного умственного развития пролетел настолько быстро, что мы его практически не заметили.

Но для сына наличие сестры – это все равно хороший видимый пример и дополнительная социализация. Иногда дочка обижается, что мы брату больше времени уделяем - стараемся объяснять, уделять и ей внимание, очень стараемся воспитать ее так, чтобы она брата любила. Пока вроде бы получается. Отношения у них очень теплые, надеюсь, когда-нибудь, когда нас не будет, она о брате позаботится.

Канис-терапия. Ничего плохого, как и хорошего сказать не могу, ребята ОЧЕНЬ стараются, они все огромные молодцы, они волонтеры (то есть работают бесплатно), но для детей это просто еще одна версия занятий, наш сын с удовольствием ходил на них, выполнял задания, но какого-то мощного прорыва не произошло. Для более маленьких и тяжелых детей собаки – это дополнительный притягивающий фактор, позволяющий «учителю» сосредоточить внимание – да, это хорошо, но на самом деле это не является основополагающим фактором в развитии ребенка (если вы можете сосредоточить ребенка каким-то другим способом, то результат не будет отличаться). Так что какого-то суперпрорыва от Каниса не ждите.

После канис-терапии мы завели кошку – сын ее очень любит, гладит, даже немного с ней говорит (копирует нас). Ласку и доброту такие отношения точно вызывают в нем. Кошка, правда, не слишком ласковая, когда берешь ее на руки, терпит, хотя видно, что это ей не нравится. Зато, когда на полу лежит в растяжке, то можно подойти и нагладиться вдоволь, чем мы все и пользуемся, сын в том числе.

Ипотерапия – по сути, это канис-терапия, только с лошадьми. Тоже задания, сосредоточение внимания через лошадь и способ заставить детей работать. Сыну очень нравились лошади, очень нравились занятия, водили даже просто ради того, чтобы доставить ему положительные эмоции. К сожалению, появилась аллергия на лошадей, пришлось бросить. Но опять же, от Ипо-терапии не будет какого-то Сверхпрорыва только потому, что есть лошадь. Это лишь способ заставить ребёнка трудиться.

Что еще. Микрополяризация. Проходили ее уже в возрасте 11-12 лет, поскольку раньше ее в городе просто не было. После первого курса был положительный сдвиг (хотя от поляризации ли – не знаю, может, просто совпало с созреванием какого-то участка мозга), потом просто никакой реакции (всего прошли 5 курсов). После каждого курса Поляризации проходили ЭЭГ, врач уверяла, что после каждого курса хоть маленький, но положительный сдвиг – по факту потом, когда показали все результаты другому врачу, он сказал, что на ЭЭГ на самом деле то плюс, то минус, а по факту топтание на одном месте (вот так-то).

Томатис. Самые отрицательные впечатления. К нам приезжал "специалист" - собирали много детей, все проходили курсами "лечение". В результате ребёнок жутко уставал, вылетали сразу и учёба, и тренеровки, и все прочие занятия. На две недели приходилось бросать всё, а результата - ноль. От остальных родителей потом слышал то же самое - никаких положительных результатов (учитывая формулу оказания услуг - франшиза со всеми вытекающими - считаю, что это обычный развод на деньги)

Остеопатия – просто «магические» движения руками. Без результата. Я даже не знаю, что написать об этом (прошли, потому что все проходят). Стоимость услуг чрезвычайно завышена - позор, конечно, наживаться на больных детях и отчаявшихся родителях. Самой честной оказалась остеопат самого Ф. Киркорова -- Ли, кажется, видел её потом в передаче про Киркорова. (приезжала в Омск, попали к ней на приём очень окольными путями в возрасте 15 лет) - посмотрела, сказала дословно: "Хотите честно? Не занимайтесь хренью, какие остеопаты!.."

Изотерику, экстрасенсорику и прочее (в тайне от меня) жена тоже попробовала, потом вместе посмеялись.

До 15 лет занимались с логопедами, дефектологами, психологами (постоянно их меняли – за первые месяц-два, как правило, занятия дают хороший эффект, потому что преподаватель дает то, умеет исправлять (какие-то новые, интересные задания, пока не скучно, ребенок с интересом занимается), потом наступает стагнация, идет закрепление, а потом улучшения уже не наступает. Через полгода примерно искали нового, он давал что-то свое и дальше по кругу). Иногда возвращались (интересно услышать их мнение об изменениях, на новом уровне еще что-то они могут дать). Как ни странно, от таких занятий самый хороший видимый результат.

Постоянно занимаюсь с сыном сам – делаем уроки, даю какие-то задания на логику, мышление. Много покупаем обучающей наглядной литературы, если сложно, откладываю, потом попозже возвращаемся к ней. От этого вижу эффект.

Ну и главный эффект, конечно, от поездок.

ПОСЛЕ КАЖДОЙ ДАЛЬНЕЙ ПОЕЗДКИ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ СДВИГ. Видимо, новая обстановка требует от ребенка – хочешь не хочешь – думать, действовать и так далее. Нам очень помогает спорт (об этом будет подробнее в самом низу) – мы регулярно ездим на соревнования. За успехи в спорте его очень уважают ребята в классе – он всегда за класс на всех соревнованиях школьных и межшкольных побеждает, плюс я договаривался, водили класс на скалодром – когда они увидели, как сын семь метров вверх за 2 секунды забегает, их впечатлило). Кроме того, выезжаем на сборы (на Алтай, тренируемся на естественном рельефе), ездим кататься в Шерегеш (сын освоил Сноуборд), ну и на море по возможности.

Теперь немного о грустном. До 15 лет развитие шло медленно, но заметно. Осваивал примерно 50 % школьной программы, считал столбиком, грамотно и красиво писал, даже решал уравнения по шаблону. Не мог сортировать примеры - разные примеры и уравнения мог решить, если сказать ему, какой это пример по типу - он вспоминал, как такой пример решать и решал. Сам определить это не мог. По прежнему полностью отсутствовала логика, не смогли научить решать задачи, воспринимать прочитанный текст, делать выводы.

После 15 лет развитие остановилось. А в 17 случился приступ эпилепсии, значительно откативший его знания и умения назад. Кроме того сын стал плохо есть, рассеялось внимание, появилась агрессия (незначительная, но раньше её не было вообще). На сегодня эпи-приступы купировали большими дозами ПЭП, ремиссия почти год, хорошие показатели по ЭЭГ, но очаг хоть и уменьшился в разы, пока не закрылся полностью. Чем закончится, пока не знаем.

На сегодня с мышлением по-прежнему проблемы, с пониманием происходящего вокруг тоже. С людьми не общается, поддерживать диалог не может, понимание об окружающем мире, социальном устройстве, взаимоотношении людей практически отсутствует.

Дома обслуживает себя сам. В школе тоже. Аккуратен, усидчив, спорт развил в нем целеустремленность, которая проявляется и в школе – будет упорно добиваться результата. По-прежнему, расстраивается из-за неудач, тревожен.

Как резюме, нам помогли Спорт, Постоянные и упорные занятия и Поездки, положительно влияют кошка (немного) и общение с сестрой (к сожалению, тоже меньше, чем хотелось бы).

Нам не пошла Медикаментозка, Нам НЕ помогли Микрополяризация, Томатис, Дельфинотерапия, Канис-терапия, Ипо-терапия, Остеопатия (либо эффект был слишком малозначимым). Мне сейчас кажется, что лучше бы я эти деньги потратил на поездки, а время на занятия – было бы больше толку.

Я вынужден написать это:

В 4 года нам предрекли пожизненное содержание ребенка-овоща, сейчас рядом с нами красивый спортивный парень 18 лет с интеллектом 4-5-летнего ребенка. Каждый год на протяжении всех лет борьбы нам говорили, глядя на нашу историю болезни: «Ребята, вы достигли больших успехов, да, молодцы, но поймите, что мозг компенсируется только до 5 лет, дальше почти ничего невозможно сделать! Успокойтесь, вы и так много сделали, но больше у вас ничего не получится!»

Платные доктора, естественно, были чуть сдержанней, но заранее за свои старания не обещали результата, впрочем, принимали нас радушно и никогда не отказывали в очередном сеансе. У меня вполне сложилось мнение, что каждый из них действительно верит в свой метод (или играют хорошо), и каждый из них не сомневался, что любое улучшение в работе мозга моего ребенка – это результат именно их работы, даже если это происходило через год или два.

Одни и те же доктора, видя нашего ребенка с интервалом в год, удивлялись достигнутым успехам, но неизменно повторяли: «Да, вы молодцы, но все равно, уже возраст, уже вряд ли вы чего-то еще добьетесь». А мы добивались и добивались!

Я не знаю на самом деле, что конкретно нам помогало, а что нет!

Но мое личное мнение – просто мозг постепенно дозревает, не смотря ни на какие лечения – наше дело закладывать в эти открывшиеся ячейки информацию, знания, умения, эмоции (последнее особенно важно – на фоне хороших эмоций результат закладывания знаний в разы выше).

И еще:

Все это время казалось, что вот-вот и будет такой прорыв, что ребенок станет нормальным. Сейчас много общаемся с семьями с такими же проблемами – в основном дети помладше, там родителям тоже кажется, что они выведут детей в норму не сегодня-завтра (ну, трудно нам это принять!).

А принять надо… будет когда-нибудь – пока вы это не приняли, вы будете бороться и ваши усилия не пропадут даром. А когда примите, тоже ничего плохого не случится. Да, мой сын не будет таким, как все. А почему мы решили, что счастье – это обязательно быть таким, как все?

Он вполне счастлив, пока его любят.

ПС. Ну и в конце, как обещал, про спорт и немного гордости за сына. В семь лет Макс не мог самостоятельно ходить. Прогнозы были - инвалидная коляска и полная потеря самостоятельных движений (всё шло к церебральному паралличу). На сегодня он единственный человек в стране (а скорее всего и в мире), кто с такими тяжелыми ментальными нарушениями бегает эталонку быстрее 9 секунд и лазает трудность 6-Б с нижней страховкой.

К 18 годам сын многократный чемпион области по скалолазанию, подтягивается больше 30 раз, участвует во всероссийских соревнованиях – в 15 лет занял 40-е место из 160 здоровых детей на Первенстве России своего года, 5 место на Чемп.Сиб.Фед.Округа. У него 1-й взр. разряд, завоёванный среди здоровых детей без всяких поблажек.

Ниже несколько видео с тренеровок.

Забег на эталоне - высота 15 м за 9 секунд (да, это не рекорд мира и даже далеко от призовых мест в Чемп.России, но для ребёнка с такой патологией...

А ниже из архива трудности:

И пара фоток:

Первый раз я осознанно (не дитем) приехал в Крым в 1994 году.

Это был Коктебель. Месяц в палатке на берегу моря, растаманская тусовка, коньяк, который мы пили как насосы и полный отрыв...

Вот это лёгкие!

Источник: https://www.instagram.com/reel/CzmBkKjLzrH/?igshid=N2ViNmM2M...

Сильнейший скалолаз планеты чех Адам Ондра на финише самого сложного маршрута в мире "Dawn Wall" на скале Эль-Капитан в Йосемити. США