В далеком и спокойном сентябре 2020 года мы с супругой собирали вещи на переезд в нашу первую квартиру, вернувшись с работы я в подъезде встретил его:

Всем привет, хочу поделиться историей пса Шайна и что иногда нужно к себе прислушиваться.
Не так давно нащупала на морде у собаки (сразу за носом) какое-то уплотнение. Как-будто под кожей чуть припухло. И еще Шайн стал иногда пытаться что-то "выдуть" носом. Потрогала эти места у двух других собак и ничего подобного не нашла. Показала мужу, он сказал, что никакой разницы не видит, нос как нос. Но на следующей прогулке все-таки решила зайти в клинику и показать врачу.

У мужа нашли рак поджелудочной с множественными метастазами в печень. Т3NxM1. Тип опухоли неизвестен - нельзя делать биопсию из-за высокого билирубина. Соответственно, химиотерапию не назначают.

Я в отчаянии. Не знаю, что делать, как можно помочь. Врач говорит, печень не работает. Предлагают только паллиатив. Никуда не направляют на лечение печени.

Может, кто сталкивался с таким? Удалось снизить билирубин, улучшить состояние печени? Сколько можно прожить с такими данными? Возможна ли лучевая терапия, трансплантация печени?

Наткнулась недавно на подобный пост и решила поделиться и своей историей и, может быть, найти людей с такой же ситуацией, как у меня.

2021 год принёс мне много сюрпризов. Началась история с того, что у меня вылез геморрой, да, мало приятного, но я думаю многие из людей этим страдают, понимаю вас. И даже прекрасно, что он вылез, т.к. после этого я пошла к проктологу. И пошла я к определенному врачу через знакомых (и это тоже прекрасно, позже объясню). И благо в государственную клинику. (Потом смотрела стоимость моей операции около 130 тыс без стационара). На приёме он меня осмотрел и сказал: "дорогая, тебе надо на колоноскопию, у тебя там все в полипах и твой геморрой это вообще за проблему не считается". И вот тут наступил мой ах#й. Т.к. я знаю, что меня может ждать: у матери был рак прямой кишки, у её матери тоже был полипоз. Ммм, наследство.

Мой диагноз диффузный семейный полипоз.

Слез было много, вопросов тоже, было страшно, но нужно было идти дальше. Записалась на колоноскопию и буквально через несколько дней у меня начинает болеть почка так, что мне больно было дышать, опять слезы, скорая, кладут в больницу с пиелонефритом, благо, не гнойным. Видать, настрессовала. Вылечила почку, выписалась, и из больницы прямиком на колоноскопию. Тоже малоприятная процедура, но что делать. То ли врач неудачный попался, то ли я какая-то не такая, в одном месте врач никак не мог пройти дальше, слишком острый угол был (я довольно маленькая, худая, рост 160 см, вес 49 кг). Мучали меня мучали, решили отпустить. Вернулась к проктологу, он сказал: "ну, в общем-то, сдавай анализы и ложись к нам, тут мы тебе под наркозом (мммм, пропофольный сон) все сделаем и там решим. Ложусь, делают все, я сплю, просыпаюсь, зовёт к себе врач и говорит: " В толстом кишечнике нет живого места, все в полипах, естественно, эндоскопически это не удалить, да и смысла нет, надо резать". Я просила о чем угодно, только не о стоме. Я умоляла врачей сделать все, лишь бы не стома (это когда кишку выводят в бок, соответственно, попой ты больше, скорее всего, никогда какать не будешь, у моей мамы так). Сказали, что подумают. Через какое-то время мне пояснили: "мы удалим тебе кишечник от слепой до конца весь, выведем стому в бок на несколько месяцев, чтобы все зажило и после вернём её вниз обратно". Так они делали всем. А я не хотела, но приходилось мириться. Как же так, мне 25 лет, и я буду ходить с калоприемником? Я знаю, что у многих молодых такие ситуации, но никак не могла это принять на себя. Было много слез, много, очень много. Я думала, что все, счастья больше не будет.

Так случилось, что пока я была в больнице, у меня пошли месячные и мою операцию отложили до того момента, пока они не кончатся и даже эта мелочь стала решаемым моментом. В один из моих скучных месячных дней приходит мой проктолог и говорит: "мы сделаем так: чтобы у тебя не было что мы, мы осмотрим твою прямую кишку, если там немного полипов, мы их удалим эндоскопически, а на самой операции удалим слепую, ободочную кишки и присоединим подвздошную к прямой, если нам позволят органы и сосуды".

Для справки: после желудка идёт тонкий отдел кишечника, который делится на 12-перстную, тощую и подвздошную кишки. Затем идёт толстый от дел кишечника: слепая (апендикс), ободочная и прямая кишки.

Появилась надежда, что у меня все будет не так плохо. В общем, теперь уже слезы радости, но все равно сильно не надеялась, чтобы не проснуться после операции и не разочароваться в том, что я увижу. И вот значит за день операции мне ставят эпидуральный катетер (анестезия) с помпой, затем операция. Честно говоря, первые дня 3 плохо помню, т.к. мне ставили трамадол, а от него я дрыхла как в последний раз. Что-то отрывками, но первым делом посмотрела на живот и никаких калоприемников не увидела и моему сонному уставшему счастью не было предела. У меня стояли 2 дренажа с вакуумными помпами по бокам, в спине катетер, на животе разрез практически от желудка до лобка, но мне было так насрать, ведь я без стомы и теперь мне не грозит рак. На 3й день мне сняли катетер фолея (в мочевом), сказали начинай ходить. Потом сняли эпидуральный. Потом доставали дренажи (Боже, эти трубки приросли к моим органам и это было ужасно мерзко). Затем ещё несколько дней моего заточения и вот меня выписывают. Примерно так я стала инвалидом 2 группы в свои 25 лет. Уууух, все инвалидные парковки в городе мои! А ещё платные парковки теперь бесплатные) Я искала плюсы во всем) Да, я хожу раз 6-10 в день в туалет, зато все сфинктеры на месте и у меня нет недержания, да, теперь проблемы со стулом, но это ожидаемо, ведь основная функция толстого кишечника во всасывании жидкости и формировании кала. А ещё теперь образуются камни в почке, хотя стараюсь потреблять много воды, но пока не нашла хорошего уролога, который бы мне помог. А ещё сгущенная желчь. И есть полипы в желудке. Но это уже другая история.

Да и вообще в принципе многие врачи не понимают, что у меня теперь с организмом, некоторым приходится самой все рассказывать и объяснять, хотя они сами это должны знать (некоторые удивляются тому, сколько я раз хожу в туалет и что у меня не сформированный стул). Теперь я не работаю, т.к. больше не вывожу ветеринарной нагрузки, меня содержит мой замечательный мужчина, за что я ему безгранично благодарна. Есть маленький фриланс для души. Есть пенсия в 14 тыс в месяц. Я счастлива, честно говоря. И вовсе не чувствую себя какой-то не такой или в чём-то ограниченной, чаще всего я вовсе забываю о своём недостатке и о том, что я инвалид.

Спасибо, что дочитали, всем здоровья, любите и берегите себя.

P. S. Так вот, почему хорошо, что я попала именно в эту больницу. Потому что в других мне бы сделали стому пожизненно и не стали бы заморачиваться о моих интересах. Многие врачи с удивлением изучают мою выписку и говорят о том, какой чудесный врач мне попался. А я знаю и боготворю его, для него я стала прекрасным экспериментом в его практике.

Теперь я хожу 1-2 раза в год к своему проктологу-хирургу для того, чтобы удалять новые полипы в прямой кишке, которой осталось см 10-15.

Проверяйте свои попы, мои полипы никак себя не проявляли, а обозлиться такая штука может в любой момент.

Только я вчера порадовалась тому, что скоро начнут лечение, как вдруг нам сегодня сообщают, что химию проводить не будут, езжайте к себе обратно, тут мест нет. Будете ждать месяцами...даже по платным.
Получается, столько времени опять в пустую?
Говорили изначально о лучевой, поэтому центр взял нас. А тут выяснилось, что уже есть метастазы. Ставят 3 стадию. Время идет и мы все бегаем между больницами и сдаем кучу анализов. Настроение писать в Минздрав. Сил нет уже блять.

Простите, надо было выговориться.

Для всех кто интересовался.
Вчера провели операцию. К сожалению, порадовать нечем. Опухоль удалили частично. Она спаяна со стволом мозга. Прогнозы по этой опухоли пессимистичные.
Сегодня ребенка перевели из реанимации, пока из состояния сна не выходит.
Скорее всего буду открывать сбор на протонную терапию. Но надо дождаться гистологии...
Состояние безнадежности. Куда не бьешься, что не делаешь...

В понедельник сделали мрт с контрастом, наркоз сын перенес хорошо. Очень хочет домой.
На снимках картина удручающая, но врач говорит будем пытаться удалить все. К сожалению, если она врастает в ствол мозга, то мы ее не вытащим полностью, но надежда еще теплится в душе. А вдруг?
Было решено оперировать здесь в Ставрополе, собрали консилиум, операция назначена на 14 сентября. Рассказали все риски. Очень переживаю. Но иначе никак...

У моего сына обнаружили неоднородное новообразование в голове, сказать что я испытала ужас и продолжаю испытывать, это ничего не сказать. Сыну 5 лет, он не понимает что его ждет и радуется каждому дню, играет на своем укулеле, любит пикники и хорошие компании)
Опухоль обнаружили случайно, потому что симптомы (ночная и утренняя рвота, косоглазие и потливость по ночам) принимали за другие мелкие неурядицы.
Случайно оказались у невролога и она с дрожью в голосе отправила на мрт. Далее заключение. Опухоль размером с грецкий орех в 4 желудочке.
Как объяснить сыну то, что ему предстоит? Он боится даже уколов. Я не могу спать, есть. Кажется схожу с ума...
Завтра нас госпитализируют в Ставрополь, будет повторное мрт с контрастом и заключение нейрохирурга, не знаю возьмутся ли оперировать.

Пишу потому, что была дурой и не радовалась каждому дню со своим сыном. Хочу чтобы родители обращали внимание на странные симптомы и поведение ребенка. Возможно это поможет избежать худшего.

Американский дядя Степа ростом 272 см и весом 199 кг со ступнями длиной почти в полметра родился в США в 1918 году.

Вот его ботинок рядом с обувью 46 размера

Его звали Роберт Уодлоу, и у него была опухоль гипофиза — часть головного мозга, которая управляет гормональным фоном. Он прожил короткую жизнь и стал самым высоким человеком в истории по версии Книги рекордов Гиннеса. Роберт был выше даже самого высокого ныне живущего человека в мире Султана Кёсена (251 см).

До 4 лет Уодлоу ничем не отличался от сверстников. Потом из-за опухоли, которая чрезмерно вырабатывала гормон роста, он стал привлекать всеобщее внимание: уже в 8 лет он был ростом со взрослого человека — 1 м 88 см. В 18 он уже американская знаменитость, обувная компания заключила с ним рекламный контракт и делала ему обувь бесплатно.

Роберт и его отец

Здоровье великана ухудшалось — из-за повышенного гормонального фона системы организма работали неправильно. В 22 года он скончался.

В последний путь его провожали 40 тысяч американцев. Могилу Уодлоу забетонировали — семья опасалась, что его останки похитят. Памятник Роберту вдвое выше стандартного на кладбище.

В наше время, при симптомах такой болезни, пациента направят к эндокринологу, и если диагноз подтвердится, могут прооперировать через нос. Обычно такие операции занимают 1-2 часа.